- 1
- 2
- 3
Kelly's brughoektumor verhaal
Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.
- Font size: Larger Smaller
- Hits: 269
- 8 Comments
- Subscribe to this entry
- Bookmark
Sneller dan verwacht een nieuwe scan.
Hallo Allemaal,
Hier ben ik weer... had me voorgenomen om me niet teveel bezig te houden met mijn 'steentje' , maar vandaag werd me duidelijk dat ik me toch weer bezig MOEST houden met mijn steentje.
even een update.
In maart alle onderzoeken gehad en er werd dus een wait & scan beleid afgesproken aangezien er nog gehoor aanwezig was in mijn slechte oor... daar heb ik me dus bij neer gelegd en verder niet meer teveel aandacht aan besteed.
Vorige week bij Beter horen een nieuwe gehoortest gehad omdat ik vermoedde dat ik niks meer hoor sinds een maand of 2 met mijn slechte oor en dat werd idd ook bevestigd aldaar. De audicien vond dit toch reden om even contact te hebben met Maastricht omdat hij het nogal snel vond allemaal en het baarde hem zorgen. In Maastricht wilden ze me inderdaad ook snel zien en zo ben ik dus vanmorgen ook daar geweest voor een nieuwe uitgebreide hoortest en een gesprek met een arts. De arts vond ook dat ik al veel eerder contact had moeten nemen met hun, maar ik wilde niet lopen zeuren en dacht dat dit allemaal er bij hoorde eigenlijk.
Mijn gehoor is inderdaad helemaal weg links (binnen een jaar geen gehoor meer links) en dat was reden om toch in te grijpen. Ze doen as zondag nog een MRI scan, maar dit staat verder oordeel niet meer in de weg zei de arts. Het was duidelijk dat ze dus nu toch gaan ingrijpen aangezien mijn gehoor niks meer doet. Maar puur uit nieuwsgierigheid doen ze dan toch de MRI.
7 oktober gaan ze me opnieuw bespreken in de schedelbasis werkgroep en 9 oktober heb ik daar een gesprek over met Dr van Tongeren.
Spannend dus weer en moeilijk... had me net overal bij neergelegd en mijn leven weer een beetje opgepakt... klachten werden wel weer erger en heb inmiddels dagelijks hoofdpijn en oorpijn en de draaierigheid wordt ook weer erger...
Heeft iemand ervaring hiermee, dat als het gehoor weg is ze geen reden meer zien om de tumor te laten zitten?
Jullie zullen begrijpen dat ik me vanmorgen dus weer erg heb geschrokken aangezien ik dit gewoon niet had verwacht...
Liefs Kelly
Comments
-
dinsdag, 23 september 2014Hoi Lisette... lief dat je nog aan me hebt gedacht! hoe gaat het met jou? Liefs
-
dinsdag, 23 september 2014
Hoi Kelly
Met mij gaat het prima. Ik heb de operatie in 2011 als zwaar ervaren en ik ben langzaamaan heel goed hersteld.
Ik ben een half jaar na de operatie weer gaan werken en heb het in 4 maanden opgebouwd tot 32 uur per week. Ik functioneer heel goed, ik kan weer autorijden, ik kan weer naar een restaurant, ik heb weer een sociaal leven, kortom ik heb mijn leven terug. Ik heb nog een klein beetje last van mijn linker evenwichtsorgaan, dat werkt nog steeds onvoldoende en dat zal wel zo blijven. Ik merk het is als ik langer wandel en ook in het donker. Ik kan wel prima fietsen. Het oorsuizen is gebleven, dat is volgens mij meestal het geval. Mijn gehoorverlies is grotendeels hersteld, maar dat is heel uitzonderlijk. Probeer rustig te blijven, bereid je goed voor op het gesprek en als het tot een operatie komt, ga er dan vol vertrouwen en optimistisch in. Dat is echt de beste houding. Sterkte en hou ons op de hoogte! -
maandag, 22 september 2014
Hallo Kelly. Toen ik niks meer hoorde was mijn BHT ook nog klein en kreeg ik te horen wait and scan. Maar ondanks dat hij klein was had ik een heel scala aan klachten. Na anderhalf jaar was mijn BHT wel heel erg gegroeid. Daarom ben ik toen toch geopereerd in Leiden. Ik had voor een opratie gekozen omdat ik dat ding persee uit mijn hoofd wilde hebben. Mkjn verhaal staat op deze site onder ervaringsdeskundige . En dan wait and scan. Ik wens je veel succes en sterkte. Groetjes van Marianne
· Kelly likes this comment. -
dinsdag, 23 september 2014
Hoi Marianne,
Bedankt voor je reactie, voor mij is het nu weer afwachten op 9 oktober... dan hebben ze me weer besproken in het schedelbasis team en dan horen we weer verder.
De arts vertelde mij dat er geen reden meer was om te wachten aangezien mijn gehoor nu volledig weg is links en mijn klachten behoorlijk waren. Ik zie wel wat ze besproken hebben... krijg er wel weer een hoop spanning van net nu ik mijn leven weer had opgepakt zo goed en kwaad als het allemaal kon. beetje een tegenvaller dat dat steentje weer op de voorgrond moet komen.
Liefs -
maandag, 22 september 2014Hoi Kelly,
Je verhaal lijkt op dat van mij. In eerste instantie in de wait en scan. Maar na een drastisch gehoorverlies toch maar in overleg besloten om het weg te halen, mede omdat ik ook erg veel last had van duizeligheid en evenwichtsproblemen. Je "steentje" is dan toch een klein beetje gegroeid en knakt je gehoorzenuw en druk tegen je evenwichtszenuw, denk ik. Opereren is een goede optie. Je gehoor ben je links toch al kwijt en je evenwicht herstelt zich na de operatie. Succes en sterkte.
Groet, Loek.· Kelly likes this comment. -
dinsdag, 23 september 2014
Dankjewel Loek... dit was eigenlijk ook tevens mijn vraag... fijn dat t zo goed met je gaat! Liefs Kelly
-
vrijdag, 26 september 2014Hi Kelly, wat vervelend dat er nu toch ingegrepen moet worden. Hopelijk is de plaats en grootte van jouw "steentje" dermate dat je de keuze hebt tussen bestraling en opereren. Uit de verhalen hier en de informatie op de site heb je vast al gezien dat de impact van beide nogal uit elkaar liggen. Bereid je weer goed voor op het gesprek, je weet al dat men waarschijnlijk wil ingrijpen dus hier kun je gericht je vragen op voorbereiden. Waarom wordt het één geadviseerd en waarom niet het ander bv.
Veel sterkte deze komende zenuwslopende dagen, ik wens je het allerbeste.
vriendelijke groeten Danny.
Brughoektumor Informatie
- All
- Na
- Tijdens
- Vooraf
- Default
- Title
- Date
- Random
Hoi Kelly
Fijn dat je weer wat laat horen, ik heb me regelmatig afgevraagd hoe het met je gaat.
Zolang de tumor nog relatief klein is en het gehoor nog redelijk aan de kant van de tumor, zijn er specialisten die dat bij elkaar reden genoeg vinden om te wachten met behandelen, ongeacht hoeveel klachten je als patient ervaart. Althans wachten met operatief behandelen, voor bestralen ligt dat volgens mij anders. Bovendien is een operatie in dit gebied zeer ingrijpend en risicovol. Vaak raak je door een operatie het gehoor aan de kant van de tumor kwijt, ook als er gehoorbesparend wordt geopereerd. Daarom wordt volgens mij vaak gewacht totdat het gehoor vrijwel verloren is gegaan.
Ik heb dat in Leiden indertijd ook ervaren.
Je kunt zeggen, dat is fijn dan ga ik door met mijn leven en behandeling komt later wel. Maar ondertussen wordt de tumor groter en je klachten nemen toch vaak toe.Je geeft aan dat je inmiddels dagelijks hoofdpijn en oorpijn hebt en dat de draaierigheid ook toeneemt.
Op een gegeven moment moet er toch wat gaan gebeuren en dan moet je de confrontatie aangaan.
Een MRI scan lijkt me daarom absoluut een goede zaak, dat geeft inzicht in hoe groot de tumor nu is en hoe de exacte ligging is.
Op een gegeven moment zul je toch tot behandeling moeten overgaan.
Ik weet niet meer hoe groot de tumor bij je vorige scan was, ik neem aan relatief klein en vandaar wait and scan.
Ik heb er indertijd veel voor moeten doen om geopereerd te worden en ik ben mijn neurochirurg nog elke dag dankbaar dat hij mij mijn leven heeft teruggeven.
Ik weet niet of je mijn verhaal kent, je kunt het teruglezen op Nebrus http://www.brughoektumor.nl/phpBB2/viewtopic.php?p=3245#3245
Ik begrijp dat jij er veel aan gedaan hebt je leven weer op de rails te krijgen en de tumor zoveel mogelijk te vergeten. Wat is nu de kwaliteit van jouw leven, met de klachten die je dagelijks ervaart? Ik denk dat dat voor jou bepalend moet zijn in combinatie met de uitslag van de MRI Scan en het advies van de specialist.
Ik wens je sterkte!
groetjes
Lisette