• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Monique's brughoektumor verhaal

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Monique
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 1058
  • 25 Comments
  • Print

ik heb een brughoektumor van 2x3 cm, wat staat me te wachten...???

Op 25 april liet ik een MRI scan maken omdat ik sinds het nieuwe jaar last had van gehoorverlies aan mijn linkeroor, aan het einde van deze dag werd ik al door het ziekenhuis opgebeld dat er snel aan afspraak gemaakt moest worden omdat er iets op de foto te zien was....Het weekeinde daarna is echt verschrikkelijk geweest...Op maandag 28 april kreeg ik te horen dat ik een brughoektumor had van 2x3 cm....Was in eerste instantie redelijk positief maar na mijn eerste gesprek in het LUMC was ik ineens minder positief...Ik heb buiten mijn gehoorverlies geen of weinig klachten (wel veel hoofdpijn ...maar dacht dat hormonaal was...) en vraag me af of ik na de operatie wellicht niet slechter ben dan dat ik nu ben.....Na meerdere gesprekken blijkt dat ik echt niet onder een operatie uitkom, de tumor is te groot en ik ben voor wait en scan te jong....

Het feit dat ik een brughoektumor heb, maakt me niet bang, de langdurige operatie wel....ik ben een alleenstaande mamma en wil heel graag mijn zoontje groot zien worden...Verder wil ik na de operatie normaal kunnen blijven functioneren en de dingen blijven doen die ik nu doe ( sporten, werken, met mijn zoontje ravotten en naar attractieparken gaan...)....Iedereen zegt dat ik me daarover niet druk moet maken en heb inmiddels besloten dat ik me toch laat opereren, maar niemand die mijn angst voor de operatie weg kan nemen....Ik ben zo bang dat ik de operatie niet overleef en mijn zoontje nooit meer zal zien...Ik hoop dat ik via deze blog mensen kan vinden waarbij ik steun kan vinden.....

Rate this blog entry:

Bij Monique is een vrij grote tumor gediagnosticeerd en staat nu voor de keuze van een behandeling en behandelaar te kiezen.

Comments

  • Guest
    Ron@ld Bant maandag, 23 juni 2014

    Hey Monique,

    Jemig, kan me voorstellen dat je ontzettend geschrokken bent. En dat je bang bent voor die operatie is zo begrijpelijk. Het is nogal wat. Bijna een werkdag in de OK was het bij mij, dat is ook lang. En ook ik was bang, zag er als een berg tegenop. Zo lang en zo'n zware operatie op zo'n vreselijke plek. Het is toch iets ongrijpbaars. En ik heb het overleefd, net als alle anderen die dezelfde operatie hebben ondergaan.
    Nee, ik kan jouw angst niet wegnemen, ik kan het jou niet makkelijker maken. IK kan jou alleen proberen gerust te stellen. Lees de verhalen van de mensen hier op deze site. Lees mijn blog. http://ronaldb1953.blogspot.nl/ Praat met jouw omgeving. Praat met jouw artsen. Laat je voorlichten.
    Maar vooral praat met Coby van de afdeling KNO. Dat is zo goed, die kan jou zo goed steunen.
    IK snap waar je doorheen moet, ik snap wat jou te wachten staat, ik hoop jou te kunnen steunen door er op deze site voor jou te zijn. Maar er zijn er heel veel voor jou die jou willen steunen. En jij gaat jouw jochie gewoon weer zien. Zal niet altijd meevallen na de OK. Het zal soms zwaar zijn. Soms hard. En sporten, werken, met mijn zoontje ravotten en naar attractieparken gaan...) zal de eerste tijd niet gaan. Maar ook ik ben nu een half jaar na OK weer zo ver dat ik dat allemaal weer redelijk kan. Ja, er zijn beperkingen, (het evenwicht, de vermoeidheid) maar ik doe al weer heel veel dingen en werk ook al weer bijna 28 uur per week. Maar het gaat jou ook lukken.
    Verder weet ik niet hoe oud jouw mannetje is, maar ga deze folder eens lezen, misschien heb je er wat aan. http://www.nvvs.nl/CmsData/Flyers/Gratis%20flyers/kinderfolder%20brughoektumor2.pdf
    Voor de rest wens ik jou heel veel sterkte en hoop jou veel te spreken op deze site. Maak er gebruik van, je kunt het gebruiken.

    knuffel

    Ron@ld

  • Monique
    Monique maandag, 23 juni 2014

    Hoi Ronald,

    Al ken ik je verder niet, ik vind het fijn om van je te mogen horen....Al je adviezen heb ik al doorlopen, ik heb al veel met Coby gepraat ( tot vervelens toe volgens mij..), heb me al diverse keren voor laten lichten en heb ook al diverse gesprekken gehad met de doktoren, maar al met al is mijn angst niet verdwenen..Weet je ik heb nu ( buiten mijn ondraaglijke hoofdpijnen) geen klachten en onderneem heel veel met mijn zoontje en wil het mijn zoontje niet aan doen dat niet meer te kunnen....Ik heb mijn zoontje niet verteld wat ik heb, alleen dat ik "ziek " ben aan mijn linkeroor...Ik wil niet dat hij gaat denken dat ik doodga ofzo....
    Ik heb even een traantje moeten laten toen ik jouw verhaal lees ( weet niet waarom ..) , maar ik heb nu geen beperkingen en wil die ook niet na de operatie...Ik ben verder heel positief, maar zie het wat betreft de operatie toch somber in....
    Een scheef gezicht, wow daar wil ik niet eens aan denken....ik ben geen fotomodel, maar wil niet iedere dag een scheef gezicht in de spiegel zien, hoe leg ik dat uit aan mijn zoontje?
    Ik heb de flyer van de NVVS ook al gelezen maar daar ben ik verder ook niets mee opgeschoten...als ik mijn zoontje niet had gehad dan had de hele operatie mij niets uitgemaakt, maar nu is het een heel ander verhaal.....
    Ik wil je bedanken voor het aanbieden van je steun en zal zeker gebruik maken van de gelegenheid veel te "praten" met jou ( als je dat niet erg vind).
    Hoe groot was jouw tumor? Heb je veel steun gehad in je omgeving of via deze site?
    Ik hoop dat je snel weer helemaal opknapt en weer de dingen kunt doen die je eerst deed....
    Ik hoop dat we elkaar kunnen steunen in de strijd die we moeten leveren....

    Groetjes,

    Monique

  • Mark
    Mark maandag, 23 juni 2014

    Heel erg zuur om te horen in wat voor situatie je verkeer.
    Het is denk moeilijk om je angst weg te nemen, kan het me ook moeilijk voorstellen hoe dat moet zijn met een (jong) kind.
    Die gedachte van de operatie niet overleven moet je echt zien te laten varen, ik begrijp dat het moeilijk is om dat te doen, de kans is volgens mij haast nihil dat het zo dramatisch afloopt.
    Ik zou graag die angst van je willen wegnemen als ik dat kon, kan je begeleidend team hierin niks voor je betekenen? Of een psycholoog? Je zal vast niet de enige zijn die er zo erg tegenop ziet, ik neem aan dat er ook wel (gespecialiseerde) mensen zijn die je met zo'n angst kunnen helpen.

    Ik wens je iig veel kracht en sterkte toe.

  • Monique
    Monique dinsdag, 24 juni 2014

    Beste Mark,
    dank je wel voor je bemoedigende woorden, zal eens kijken wat het speciale team of überhaupt het LUMC hierin iets voor mij kan betekenen..

    Groetjes,

    Monique

  • Guest
    Ron@ld Bant dinsdag, 24 juni 2014

    Hey Monique,

    Mijn tumor was niet zo groot, maar drukte al tegen de hersenstam aan, vandaar dat die operatie moest.
    Ik heb ontzettend veel steun gehad van heel veel mensen. Vooral natuurlijk mijn echtgenote, (heet overigens Monique) mijn schoonfamilie, mijn kinderen, (nu 6 en 9 jaar). Maar ook mijn werk en vrienden. En zeker ook van mensen op deze site of van het forum. Zonder hen allemaal zou ik denk ik niet zo ver zijn gekomen. Het was moeilijk, zwaar, zeker en dat is het soms nog wel eens. Ik heb de boosheid/verdriet nog niet helemaal een plekje kunnen geven. Misschien ben ik fysiek te snel hersteld en heb ik te weinig aandacht aan het mentale herstel gegeven. Maar als je ziet waar ik nu ben en waar ik was zo'n 6 maanden geleden ben ik al weer heel erg ver. Volgende week weer naar Leiden voor een controle.
    Ik kan mij overigens voorstellen dat je het moeilijk vind jouw kind te vertellen, zeker als alleenstaande moeder. Maar ik denk toch dat het goed is hem wat op de hoogte te stellen.Je gaat ook voor een paar dagen naar het ziekenhuis, zal in de eerste periode minder kunnen hebben, er minder voor hem kunnen zijn. Hij zal dingen aan jou merken. Kun je het niet samen met iemand aan hem vertellen? Die kinderfolder heeft mij erg geholpen en ook mijn dochters. De oudste heeft het zelfs gebruikt toen zij besloot het in haar klas te vertellen. Denk er over na.
    En natuurlijk vind ik het niet erg als je gebruik van mij maakt. Als ik jou daarmee kan helpen.

    knuffel

    Ron@ld

  • Monique
    Monique dinsdag, 24 juni 2014

    Beste Ronald,

    Laten we het er maar op houden dat ik door vervelende omstandigheden dit echt niet aan mijn zoontje kan vertellen (de werkelijke reden wil ik graag hier achterwege laten).. Ik ben enig kind en heb buiten mijn vader om geen familie...wel heb ik een handje vol vrienden, maar of zij mij kunnen steunen hierin weet ik niet...Mijn angsten kan niemand wegnemen....Ook van mijn werk hoor ik momenteel erg weinig en dat maakt het er niet makkelijker op...en nee ik wil zeker niet zielig doen, maar ik zou zelf iemand die dit meemaakt niet zomaar links laten liggen en er zoveel mogelijk zijn voor hem/haar...Ik maak dat momenteel niet mee en dat stemt me somber, terwijl ik heel positief ben...
    Vandaar dat ik hier op deze site mijn steun zoek...

    Groetjes,

    Monique

  • Ronald Bant
    Ronald Bant dinsdag, 24 juni 2014

    Overigens, dat je een scheef gezicht zou krijgen is niet altijd gezegd. Ik heb de pech gehad dat mijn aangezichtszenuw geraakt is. Gebeurt niet veel, maar is een risico. Inmiddels is dat ook al weer een heel stuk bijgetrokken. Maar ik moet zeggen dat ik dat wel 1 van de zwaarste dingen vond. En vaak nog wel moeite mee heb.
    Maar nogmaals, het komt niet heel vaak voor heb ik begrepen. Ik had gewoon pech.
    Maar ik ben blij dat die tumor weg is, die hoorde daar niet en hoort daar niet.

  • Guest
    René Verbeek dinsdag, 24 juni 2014

    Hoi Monique,
    Is de optie van bestraling niet meer mogelijk?
    Ik begrijp jou angst voor operatie, maar ondanks de duur van de operatie(waar je natuurlijk zelf geen weet van hebt) en de complexiteit, is de kans op het verliezen van jouw leven( zo leren de statistieken) bijna 0 procent.
    Uit verhalen van mensen welke geopereerd zijn of bestraald, trek ik zelf de conclusie, dat het heel belangrijk is, hoe je bent voor operatie.
    Weinig klachten voor operatie geven vaak een snel herstel na operatie. Veel klachten voor operatie, dan duurt het herstel ook veel langer.
    Ik begrijp, dat je relatief weinig klachten hebt, buiten je gehoorverlies. Ik wil je graag een tip meegeven. Overleg goed over het traject na operatie. Veel mensen vallen in een gat, omdat je niet zoals bij een herseninfarct of hersenbloeding of ander zware ingrepen automatisch wordt doorverwezen naar een revalidatiearts, fysiotherapeut, psycholoog en andere revalidatie professionals. De nazorg bij een brughoektumor is in Nederland slecht geregeld, in de ons omringende landen is dit veel beter. Het is echt belangrijk en ik hoop dat je de kracht hebt hierover na te denken. Het helpt ook om het operatiespook kleiner te maken, omdat je bezig bent met het plannen van je leven na operatie.
    Probeer zelf de regie in handen te houden, het gevoel van controle geeft je kracht.
    Ik wens jou en jouw dierbaren veel sterkte in de komende tijd.
    René

  • Monique
    Monique dinsdag, 24 juni 2014

    Hoi Rene,

    wow dit is echt een zeer goede tip, ik zal zeker een balletje opgooien bij het LUMC of via mijn werkgever..
    Nee bestralen is voor mij geen optie, daar is te tumor te groot voor en ik ben (niet lachen !) met mijn 40 jaar te jong voor bestraling...
    Ik ga hier echt goed over nadenken en vind het erg fijn dat je me deze tip gegeven hebt, dank je wel!

    Groetjes,
    Monique

  • Guest
    Sharon donderdag, 11 september 2014

    Ik ben nu 41 jaar en heb een brughoektumor van 2,7 cm bij 3 cm.
    Ik dacht ook dat opereren de enige oplossing was. Toch me laten doorverwijzen naar tilburg voor gamma knife. Ondanks de grootte wilden ze het toch proberen. Zoals ze zelf zeiden, we hebben grenzen gesteld echter die hebben we zelf bepaald. Anderhalf jaar geleden ben ik bestraald en na de laatste mri bleek dat hij stabiel is gebleven en zelfs iets gekrompen.
    Nu lag hij bij mij niet dusdanig dat hij tegen de hersenstam zou aankomen, dat was wel een vereiste.
    In ieder geval veel succes!

  • Danny Dollé
    Danny Dollé vrijdag, 12 september 2014

    Ondertussen is Monique geopereerd en zal wellicht eerdaags haar ervaringen verder delen. Bedankt voor je input Sharon, misschien wil je jouw verhaal ook delen. Als dat zo is kun je mij even mailen, wie weet kan je anderen weer helpen met jouw verhaal.

    vr.gr. Danny

  • Guest
    René Verbeek donderdag, 26 juni 2014

    Hoi Monique,
    Vreemd, dat ze zeggen, dat je te jong bent. Op alle leeftijden wordt volgens mij bestraalt, opereren wordt meestal geadviseerd bij grote tumoren, welke levensbedreigend zijn. Bestralen wordt als minder ingrijpend gezien, met minder risico's.( Bart Chabot is een voorbeeld van een grote tumor, welke toch bestraald is. Maar misschien vinden de artsen de ligging van de tumor(hersenstam bijvoorbeeld) te gevaarlijk voor bestraling. Je hebt relatief weinig klachten, maar dit zegt vaak niets over grootte of ligging Laat je echt goed informeren door de artsen, ga eigenlijk nooit alleen en vraag bijvoorbeeld of je het advies uitgeschreven krijgt.
    De keuzes die je maakt zijn echt ontzettend belangrijk(second opinion bijvoorbeeld) Zet alle hulptroepen in, die je maar kunt vinden.
    Veel sterkte,
    René

  • Guest
    carla dinsdag, 24 juni 2014

    Hoi monique,

    Ook ik begrijp je angst heel goed en het beheerste zo mijn leven dat ik t aan iemand kwijt moest. Ik ben naar de ggmd geweest waar ze me geweldig ondersteund hebben. Het hele traject voor de operatie werd er lichter door. Het is idd goed te kijken wat je na de operatie doet het geeft weer perspectief. De kinderfolder die ik geschreven hebt kun je ook bestellen zodat je zoontje ook iets in handen heeft. Maar eerst is het verstandig de eerste schok zelf een plekje te geven. Spui vooral hier op het forum. We snappen je gevoelens en onrust en kunnen je wellicht op weg helpen

  • Guest
    Meylaers Gerda dinsdag, 24 juni 2014

    Toch de moed er in houden lieve meid,ik had er één van 2,5 op 1,5,ze hebben niet alles kunnen verwijderen omdat hij te groot was,ga nu halfjaarlijks op controle ,en tot nu is het restant niet gegroeid.Dat gehoorverlies aan mijn linkerkant was ik vlug gewoon,maar nu is mijn lieve echtgenoot op 1 juni overleden,kapot van verdriet ben ik,en mijn linkerkant maakt sprongen.Dat is van stress en verdriet,daarom probeer rustig te blijven,en op de dokters te vertrouwen,ik wens je veel goede moed !

  • Danny Dollé
    Danny Dollé dinsdag, 24 juni 2014

    Monique, fijn dat je je verhaal wilt delen en dat je steun zoekt en ontvangt van je lotgenoten. Ook goed van je dat je op de brughoektumor-dag was in het LUMC, de angst voor het onbekende is vaak veel groter dan wanneer je de feiten kent. Zoals je ook op de voorlichtingsdag gehoord hebt is de kans op overlijden praktisch nihil, en je hebt veel geopereerde lotgenoten gezien die net als ikzelf goed uit de operatie komen.
    De angst die jij nu voelt heb ik ook gehad, je verantwoordelijkheid naar je gezin, de angst dat je hen achter moet laten overheerste.
    Bij mij ging de angst weg door allerlei "toevalligheden" welke plaats vonden, en een boek (zie onder wie ben ik?) welke ik las. Hierdoor kreeg ik de vaste overtuiging dat alles goed ging komen.
    Het is een proces waar je doorheen moet, ik denk dat een ieder van ons schrik, machteloosheid en boosheid kent voordat er berusting optreed. Ik hoop dat jij er ook in gaat geloven dat het allemaal wel zwaar zal zijn, maar ook dat het "goed" komt.
    Ik wens dat jij dit geloof snel zult vinden in deze lastige periode in jouw leven.

    Veel sterkte, het komt goed!

    Danny

  • Monique
    Monique dinsdag, 24 juni 2014

    Hoi danny,

    Nou om je eerlijk te zeggen was ik voor al mijn gesprekken en de lotgenotendag VEEl positiever dan dat ik nu ben....doof aan een oor, wellicht een scheef gezicht, wat als ze je hersenstam raken? Ook nog een verhaal van Ike die een hersenvliesontsteking heeft gehad...Pfffff....
    Momenteel zie ik het echt even niet meer zitten, maar probeer positief te blijven....
    Ik ben nu zo boos en verdrietig.....wil er niet meer aan denken dat ik een BH tumor heb.....Hoop dat je me een beetje kunt begrijpen...

    Groetjes,

    Monique

  • Ronald
    Ronald dinsdag, 24 juni 2014

    Hey Monique, Niemand die het van te voren kan zeggen hè, ik denk dat er niet één geval hetzelfde is. Bij mij duurde de operatie 14 uur en doe ik na een paar maanden revalideren en langzaam weer kracht opdoen alles weer. Ik ben één oor volledig doof en dat verandert wel je leven. Een ander heeft misschien een operatie van vijf uur, maar loopt na jaren nog te tobben. Het feit is dat je je zult moeten laten opereren en dat je van te voren niet weet hoe je eruit komt. Ik zou je willen adviseren je energie hier niet aan te verspillen. Ga lekker veel sporten tot de operatie, zodat je zo fit mogelijk bent, hier heb je absoluut profijt van na je operatie. Ik wens je veel geluk en sterkte!

  • Guest
    ike dinsdag, 24 juni 2014

    Hoi Monique,
    Dit is de eerste keer dat ik op deze site reageer, terwijl ik wel al een tijd mee lees. Niemand kent me dus hier, maar ik kan me zo in jouw verhaal en angst vinden. Het is ook niet niks wat je even voor je kiezen krijgt. Ik wil je graag proberen een hart onder de riem te steken door kort mijn verhaal/situatie te vertellen en ik hoop dat je er misschien wat aan hebt. Natuurlijk blijft elke patient uniek en is geen verhaal vergelijkbaar, maar ik stond er ongeveer hetzelfde voor als jij. Bij mij is vorig jaar een BHT ontdekt en ook ik ben alleenstaande moeder. Ik ben een bewust alleen staande moeder (BAM), dus er is voor mijn kinderen ook geen vader aanwezig. Mijn kinderen zijn nu 7, 4 en 4. Dus allemaal een jaar jonger toen het ontdekt werd. Mijn ervaring is dat je er niet omheen kan je kinderen iets te vertellen aangezien ze natuurlijk toch je angst en verdriet zien. Ik heb in eerste instantie alleen met mijn oudste gepraat en gedacht dat het aan mijn jongsten wel voorbij ging, dekend dat zij het zo zagen dat als mama vedrietig is, dan is ze verdrietig, maar zodra ze weer lacht is alles weer goed. Hierin had ik mij vergist, wat ik op een gegeven moment aan het gedrag van mijn jongsten ging merken. Wat ik verteld heb aan mijn kinderen is dat er een bolletje in mijn hoofd zat en dat die weggehaald moest worden en dat ik dan misschien aan 1 oor doof kon worden en dat dat de reden was dat ik wat verdrietig was. Verder wisten ze dat ze een poosje bij opa en oma zouden logeren als ik naar het ziekenhuis zou gaan. Ik heb verder geen risico's genoemd, omdat ik het niet nodig vond ze onnodig angstig te maken. Met dit verhaal ging het erg goed met mijn kinderen. Ik was net als jij (en waarschijnlijk alle anderen die ervoor staan) ook heel angstig dat mijn kinderen alleen zouden overblijven. Een doof oor, of een scheef gezicht telde voor mij niet echt mee, als ik nog maar voor mijn kinderen er zou kunnen zijn. Waar ik het meest bang voor was, was misschien heel gek niet de operatie zelf, maar de algehele narcose. Toen ik echter de anestesist gesproken had, was deze angst grotendeels voorbij.
    Na de operatie was ik helaas doof aan mijn ene oor (50% kans want de operatie was achter mijn oor ipv door het oor) en was mijn rechter gezichtshelft verlamd. Mijn kinderen hebben deze verlamming gewoon als een feit aangenomen dat er gewoon was. Ik was gewoon hun mama of je nou paars of blond haar hebt, maakt hun niets uit en ik denk dat ze dat scheve gezicht ook zo zagen. Gelukkig herstelde mijn gezicht in ongeveer twee maanden (behalve dan een klein beetje scheef en een iets kleiner niet huilend oog).

    Ik had op internet een presentatie van dokter vd Mey (KNO-LUMC) gezien, waarbij ook de risico's van de operatie aangegeven warden. Al die dingen die genoemd waren, bleef me eigenlijk niet bij, behalve lekkend hersenvocht en hersenvlies ontsteking. Ik weet niet waarom mijn angst juist daar naar uit ging, of dat het toch een sort voorgevoel is geweest, maar dit heb ik dus inderdaad gehad. Maandags geopereerd, vrijdags naar huis (bij mijn ouders) en zaterdagochtend begon er vocht uit mijn neus te druppen. Ik hoopte dat het een koudje was door dat ik onder een open raam geslapen had en dat het door die verlamming uit mijn neus drupte. Zondags ging het druppen door en kreeg ik 's avonds ondraaglijke hoofdpijn. Uit eindelijk ben ik midden in de nacht weer opgenomen in het LUMC en werd lekkend hersenvocht en een hersenvlies ontsteking geconstateerd.
    Ik ben eind augustus geopereerd, in oktober weer wat uurtjes vanuit huis gaan werken en sinds januarie weer volledig (0.8 fte) aan het werk. Behalve het doof zijn met een ruis, is het leven eigenlijk weer zoals voor de bht.
    Aan mijn kinderen is geen extra stress te merken geweest door de bht of de ziekenhuis opname, waar ik ze op voorbereid had. Toen ik echter onverwacht 's ochtends toen ze wakker werden er niet was omdat ik opnieuw naar het ziekenhuis was, hebben ze het wel moeilijk gehad. Mijn ouders en ook de leerkrachten op school hebben het toen duidelijk aan de kinderen kunnen merken en het ook duidelijk kunnen merken toen ik weer thuis was.

    Dit was mijn verhaal in een notendop. Nogmaals, iedereen is anders en iedere situatie is anders. Wat mij is overkomen, hoeft jou niet te overkomen. Ook het herstel kan per persoon verschillen en ik kan alleen voor me zelf spreken, maar het is mij achteraf meegevallen hoe het herstel verlopen is en hoe goed mijn kinderen er mee hebben kunnen dealen.

    Ik weet niet hoe oud jouw zoon is en ook elk kind is natuurlijk anders en zal je verschillend moeten benaderen (ook die 3 van mijn verschillen heel veel van elkaar). Ik denk dat je alleen wel moet beseffen dat ze meer horen dan je denkt en dan in hun hoofd allerlei dingen gaan bedenken als jij ze niet iets verteld.

    Na dit hele relaas van mijn kant, wil ik je heel veel moed en sterkte wensen!

    Groet,
    Ike

  • Monique
    Monique dinsdag, 24 juni 2014

    Hoi Ike,
    Laten we het er maar op houden dat ik het mijn zoontje (die nu 6 jaar is) echt niet kan vertellen (de werkelijke reden wil ik graag hier achterwege laten), het ventje heeft in zijn jonge leventje al teveel meegekregen en is teveel gebruikt...
    Wow ...ik ben erg geschrokken van je verhaal en dat is precies waar ik dus ook allemaal bang voor ben.... Ik heb buiten mijn zoontje en mijn vader helaas geen familieleden die mijn zoontje of mij kunnen opvangen, wellicht is dat het wel wat het voor mij allemaal zo moeilijk maakt....stel dat er nu gebeurt waar ik zo bang voor ben? Wie kan mij dan helpen en vangt mijn zoontje op? Ik ben momenteel bezig om in de zomer vakantie ( mijn zoontje is dan 3 weken bij zijn vader) me te laten opereren hopende dat er niets gebeurt of dat het tegen me gebruikt zal worden als dat wel zo mocht zijn....
    Ik wil je bedanken voor je bemoedigende woorden ....

    Groetjes,

    Monique

  • Danny Dollé
    Danny Dollé dinsdag, 24 juni 2014

    Hallo Ike, super bedankt dat je nu je verhaal hebt willen delen!

Leave your comment

Guest zaterdag, 05 november 2016

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf