• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Tessa's verhaal

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Tessa
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 537
  • 20 Comments
  • Print

Op naar een beter 2015!

Lieve lezers,

Hier een nieuw gezicht. Ik lees al een aantal maanden voorzichtig mee sinds ik het vermoeden kreeg dat mijn klachten veroorzaakt werden door een brughoektumor (en mijn omgeving mij logischerwijs  voor gek verklaarde). Na vele maanden van dokteren werd afgelopen 31 oktober dan eindelijk de diagnose bij mij gesteld: een flinke tumor van 4 bij 4 centimeter aan de rechterkant.

Anyway, laat ik mij eerst eens even fatsoenlijk voorstellen. Ik ben Tessa, 27 jaar jonge Haarlemse, en moeder van de allermooiste en liefste dochter van nu 8 maanden.

Waar mijn verhaal precies begint durf ik niet meer met zekerheid te zeggen. Al jaren had ik last van een vaag soort 'wazigheid'. Ik kon me steeds slechter concentreren en oriënteren, indrukken werden me snel te veel en ik was vaak erg moe. Ook voelde ik me periodes lang licht in mijn hoofd en viel ik soms flauw. Ik ben daar een aantal keer voor bij de huisarts geweest, maar daar kwam niet echt iets uit.

In de zomer van 2013 werd ik zwanger en al snel werd ik erg misselijk.  Hoort erbij denk je dan, en dat gaat uiteindelijk vast wel beter! Ik werd in de tijd die volgde echter alleen maar beroerder. Duizelig, misselijk, hoofdpijnig, ellendig en verzwakt heb ik maanden op de bank gelegen. Ook de zorgen speelden ons parten omdat ik erg afviel en mijn buik niet goed groeide.

Toen ik 7,5 maand zwanger was ging het echt niet meer. Ik was zo ziek dat ik niet meer wist wat onder of boven was en met moeite op mijn benen kon blijven staan. Ook merkte ik voor het eerst dat ik slecht hoorde en mijn gezicht en oog raar aanvoelden. Uiteindelijk ben ik met een medische indicatie naar het ziekenhuis gestuurd, waarna ik de laatste weken van mijn zwangerschap met zware medicatie op de been ben gehouden, en waar later ook mijn bevalling scherp in de gaten werd gehouden.

Als prachtig begin van de lente werd onze dochter helemaal gezond geboren! Hierna nam ik geen medicijnen meer en de acute misselijkheid bleef weg. Wat een opluchting! Wel bleef ik doof en 'wiebelig' op mijn benen. Ik ben in het begin erg bang geweest mijn dochters hoofdje ergens tegenaan te stoten hierdoor.  Ook in het verkeer hield ik veel last en ook in dagelijkse bezigheden als boodschappen doen bleef ik me erg gedesoriënteerd voelen (Lang leve de kinderwagen als hippe rollator!) Mijn paard kon ik enkel nog stapvoets berijden. Maargoed, mijn lijf had nou eenmaal een flinke opdonder gehad en moest eerst maar eens een beetje bijkomen.

Na 6 weken mocht ik terugkomen bij de huisarts. Een beetje twijfelachtig heeft ze mij uiteindelijk toch maar doorgestuurd naar de KNO arts in het streekziekenhuis. Hierna heeft het nog 5 maanden van onderzoeken, wachtlijsten, doorverwijzingen, administratieve foutjes, nog meer wachten etc. geduurd voordat ik uiteindelijk mijn diagnose kreeg.

In de tussentijd had ik al steeds meer het gevoel gekregen dat er iets goed mis was en heb ik al veel zitten googlen op brughoektumoren. Het was voor mij ook geen schok meer dat dit het inderdaad bleek te zijn. Wel ben ik erg geschrokken van de omvang van het ding. Je verwacht niet dat er een golfbal in je kop zit. Op de beelden van de MRI is te zien dat de hersenen en hersenstam al flink weggedrukt zijn. Een eng idee.

Maandag had ik de MRI en Donderdag werd ik gebeld of ik Vrijdag direct kon terugkomen in het AMC. Foute boel dus. De arts vond het vrij 'indrukwekkende' beelden en had reeds een afspraak gemaakt voor de komende Dinsdag in Leiden. In wat een lange dag bleek te worden is direct de anestaesie geregeld, en nog wat overige onderzoeken gedaan. Inmiddels sta ik ingeplant voor de operatie in het begin van het nieuwe jaar (het plan was eigenlijk december, maar is uitgesteld).

Er is gekozen voor de translabirintaire weg. Erg naar, want mijn gehoor is sinds mijn zwangerschap juist behoorlijk verbeterd en inmiddels zelfs weer behoorlijk goed. Ik zie erg op tegen de beperkingen die ik in het sociale leven zal ondervinden. Tijdens mijn zwangerschap ben ik al best vervreemd van mijn single vriendinnen die nu zonder mij gaan borrelen...

Maar het ergste zie ik op tegen de (eventuele) schade aan mijn aangezicht. Dit ligt bij mij sowieso al erg gevoelig en in de afgelopen 15 jaar heb ik de deur bij wijze van spreken niet eens open gedaan voor mensen als mijn make up niet goed zat (I know, wat een zeikerd :P ...)

Het heeft mij nu al veel mogen kosten. Ik heb mijn masteropleiding aan de universiteit in de allerlaatste fase (enkel mijn thesis moest ik nog afronden) moeten laten schieten omdat ik het echt niet meer op kon brengen. Ook zit ik op het moment thuis. Na mijn zwangerschapsverlof ben ik nog even op minimale uren teruggekeerd naar mijn (bij)baan, maar kort daarop werd de zaak gesloten. Ik ben bang dat ik als dit allemaal achter de rug is ik nog moeilijker weer aan de bak zal komen. Ik baal er ontzettend van dat ik op het punt stond om de rest van mijn leven te beginnen toen ik teruggefloten werd.

Maar ik vind het vooral erg dat ik geen moment heb kunnen genieten van mijn zwangerschap en dat ook het hele eerste jaar van mijn eerste kindje straks toch een beetje overschaduwd is geweest met narigheid.

Maargoed, laten we het ook niet erger maken dan het is. Nu er eindelijk duidelijkheid en een behandelplan is kan 2015 hopelijk een beter jaar worden dan afgelopen jaar, waarin ik alle gemiste gelukkige momenten snel in kan halen!

Rate this blog entry:
0
Tessa heeft een brughoektumor van 4 x 4 cm en verwacht een operatie begin 2015 i het LUMC.

Comments

  • Danny Dollé
    Danny Dollé donderdag, 27 november 2014

    Hi Tessa, wat een vervelende periode heb je gehad zeg. We hebben via email al even contact gehad maar wil je ook hier nog even sterkte wensen!
    Ik hoop dat het wachten op de operatie lekker vlot verloopt voor je, zodat je daarna weer kan herstellen en verder gaan met je leven. Je bent in het LUMC in zeer goede handen.

    Groetjes van een ex-Haarlemmer ;-)

  • Loek Rondel
    Loek Rondel donderdag, 27 november 2014

    Beste Tessa,
    Goed van je dat je op deze manier contact zoekt met lotgenoten. Wij verklaren niemand voor gek die de symptomen van een brughoektumor heeft. Sterker nog, wij denken bij het horen of lezen van vage klachten eerder aan een brughoektumor dan anderen. Maar daar zijn we dan ook lotgenoten voor. Het is inderdaad niet niks die bht van jou. En het opofferen van je gehoor is, zeker op jouw leeftijd niet leuk. Maar daar hebben ze tegenwoordig goede oplossingen voor, lees de verhalen van Danny maar. En je aangezichtszenuw kan na de operatie problemen geven. In Leiden ben je echter in goede handen, weet ik uit ervaring. Dus kop op, vertrouw op de kennis en kunde van je artsen. En na je herstel kan je een nieuw leven beginnen.
    Succes en sterkte de komende tijd. En leef je uit op deze blog.
    Groet, Loek

  • Marianne
    Marianne donderdag, 27 november 2014

    Hoi Tessa,
    Gossie mikke dat is ook geen leuk begin van zwanger worden en bevallen. Zo zie je maar weer dat niets gewoon is. Ik vind het fijn dat ze zo snel alles voor je hebben geregeld, dan hoef je daar niet meer zo lang op te wachten. Ook kan ik begrijpen dat je aan je aangezicht denkt. Dat is inderdaad niet leuk. Helaas had ik die pech ook, maar joh het is vrijwel helemaal rechtgetrokken. Dus dat kan ook. Je bent in Leiden in hele goede handen, dus ga maar niet bij de pakken neerzitten.Als je aan de beurt bent laat het ons weten dan steken we een kaarsje voor je op. Sterkte en succes met wachten. Groetjes van Marianne

  • Guest
    Eelco donderdag, 27 november 2014

    Hoi Tessa

    Wat knap dat je zelf de diagnose gesteld hebt in wezen. De klachten van de bht zijn ronduit klote. Ik weet er alles van. Ik ben deze zomer geopereerd door Malessi, Koot en vd Mei . En je bent in goede handen!!
    Na de operatie voel je je slapjes enzo maar onthoud het komt goed. Kan even duren. Bij mij werd ook de aangezichtszenuw geraakt maar die hersteld nu wel. Mijn gezicht staat in rust weer recht en morgen start ik met mimetherapie . Bedenk : overal is een oplossing voor. Het proces van diagnose, besef van wat er aan de hand is , operatie , recover periode, eventueel werken, hulpmiddelen etc . Het duurd lang .... Neem 2015 gerust het hele jaar om rustig te herstellen en te genieten van je dochter etc. Ook alles geestelijk op de rit houden en het te verwerken.

    Succes , sterkte !! En denk erom je bent hier niet alleen in.

    Eelco

  • Angelique D
    Angelique D donderdag, 27 november 2014

    Dag Tessa,
    Amai, wat een parcours heb jij al afgelegd !!! Enorm.jammer dat je niet echt hebt kunnen genieten van je zwangerschap en dat jullie babygeluk wordt overschaduwd door dit nieuws. Ik wil je bij deze zeer veel goeie moed wensen.... Blijf positief en heb vertrouwen in de dokters ! Zelf ben ik er relatief ongeschonden uitgekomen.... Nu, 6 weken na operatie lukt alles vrij behoorlijk, met uitzondering van mijn evenwicht, maar ook daar is progressie ! Zo zie je maar.... Nooit het ergste denken, maar ik weet....het is een emotionele rollercoaster waar jij en je gezin zitten....
    Hartelijke groet en keep us posted !
    Angelique

  • Tessa
    Tessa donderdag, 27 november 2014

    Bedankt voor de reacties allemaal. Dat doet mij goed. Echt een rollercoaster inderdaad. Het ene moment denk ik dat het allemaal wel weer goed komt en het volgende dat ik straks met een verlamd gezicht nooit meer naar buiten durf, en nooit meer in gezelschap iets kan doen met zo'n doof oor. Gelukkig lees ik overal enkel lof voor het team in Leiden en veel verhalen waarbij het allemaal behoorlijk goed af is gelopen. Dat geeft vertrouwen!

  • Ronald
    Ronald donderdag, 27 november 2014

    Zo Tessa dat is niet niks jouw verhaal, ik wil je ook veel sterkte wensen en hoop dat je er goed doorheen komt. Zelf heb ik ook qua operatie goede ervaringen met Leiden.

  • Angelique
    Angelique donderdag, 27 november 2014

    Heftig verhaal! Heb je ooit bij een dokter genoemd dat je aan een brughoektumor dacht? Tenslotte is met een 'simpele' MRI de diagnose snel te stellen, hoewel die MRI natuurlijk tijdens je zwangerschap niet gemaakt kon worden.
    'Gelukkig' weet je nu wat er aan de hand is en is de operatie in zicht. Ik hoop voor je dat je daarna snel opknapt en weer volop van je dochter kan geniete.

  • Tessa
    Tessa vrijdag, 28 november 2014

    Dank jullie voor de reacties weer!
    Nee, ik heb het niet genoemd. Achteraf stom, maar Ik dacht zelf ook dat ik niet zo gek moest doen, en dat als het zoiets was de artsen dat toch wel beter zouden weten dan ikzelf. Het was ook niet vanaf het begin van mijn klachten dat ik meteen hieraan dacht hoor, maar hoe langer het duurde kwam ik het toch wel erg vaak tegen bij het googlen (ook zoiets wat je eigenlijk natuurlijk nooit te veel moet doen). Ik heb het er wel met mijn partner en familie over gehad, maar die vonden ook dat ik niet meteen zulke gekke dingen moest denken. En logisch ook, want what are the odds...

  • Mark
    Mark vrijdag, 28 november 2014

    Heftig zeg, ik wens je alle sterkte toe!

  • Guest
    Lisette vrijdag, 28 november 2014

    Indrukwekkend verhaal Tessa. Wat heb jij een zware tijd achter de rug. Om zo jong hier doorheen te moeten terwijl je bezig bent met het afronden van je opleiding en zwanger bent van je eerste kindje is afschuwelijk en loodzwaar.
    Ik weet nog goed hoe mijn leven op zijn kop stond, toen ik de diagnose kreeg. Ik zat in een hele andere fase, mijn zoon was aan het afstuderen. Het kan heel eenzaam zijn als BHT'er. Echt uitleggen aan anderen hoe het voelt en het beschrijven van je klachten is bijna onmogelijk. Wij weten als geen ander hoe het is, hoe de batterij ineens leeg kan zijn en zelfs een gesprek met iemand voeren soms al te veel is. Welkom hier, op deze plek vind je begrip. Gooi het er maar uit, klagen en janken mag, er is altijd wel iemand die je hoort en reageert.
    Ik had indertijd de hele dag het gevoel dat de coordinatie in mijn lijf niet klopte. Mijn tumor was relatief klein, maar ik had enorme klachten en ik kon niet meer functioneren. Uiteindelijk ben ik in Maastricht geopereerd, gehoorbesparend en zonder complicaties. Ik heb heel veel geluk gehad, ik heb alles weer op kunnen pakken en ik ben volledig hersteld. Ik wens jou hetzelfde toe.
    Veel sterkte en geduld en hou ons op de hoogte!

    groetjes
    Lisette

  • Guest
    Wieny Torenbosch vrijdag, 28 november 2014

    Hoi Tessa

    Heftig hoor en inderdaad jammer dat je weinig kon genieten van jezwangerschap. En zelf ontdekken wat je hebt dat had ik ook. Maar niets zeggen , voelde me een hypochonder. Daarbij komt dat ik net werkte bij iemand met een hersentumor en bij mijn uitslag zelfs opluchting voelde dat ik dat niet had. En nooit meer naar buiten met een scheef gezicht dacht ik ook. Maar doe het toch, mijn operatie is nog maar twee maanden geleden. Van mij zou het redelijk goed komen zegt de arts. Houd hoop Tessa en heel veel sterkte.

  • Tessa
    Tessa woensdag, 10 december 2014

    Bedankt voor jullie steun. Ik heb er al veel aan gehad. Dit forum is echt super hoor. Je wordt als je na de diagnose naar huis gaat zo in een gat gegooit, dat het fijn is als je dat met andere kan delen die het begrijpen.
    Even een updateje: Het wachten op de operatie gaat me al beter af inmiddels. Mijn partner kan er ook stukken beter mee om gaan nu, wat een hele hoop scheelt. Blijkbaar was het hem ook niet in de koude kleren gaan zitten en was zijn reactie daarop dat hij niets wilde horen of lezen en nergens over wilde praten. Daar werd ik dan weer vrij wanhopig van. Gelukkig is hij daarvan terug gekomen.
    Ook heb ik mijn heil gezocht bij de acupuncturist om minder gestrest en beter in balans de operatie in te gaan. Ik heb nog nooit zo iets gedaan, maar het helpt mij enorm! Na de eerste sessie zat ik meteen zoveel beter in mijn vel! Mentaal echt een stuk sterker en mijn schouders zitten niet meer zo vast van de stress.
    Zo kan ik dus weer een beetje genieten van de kleine dingetjes zoals gezellig de kerstboom optuigen en mijn dochter die haar eerste tandje heeft :) .

    Reply Cancel
  • Mark
    Mark woensdag, 10 december 2014

    Fijn dat je weer kan genieten van de momenten, hoe klein ook. Het is heel herkenbaar hoor, je omgeving die er niet over wil of kan praten, ik ben blij voor je dat je partner is omgeslagen. Er niet over willen praten vind ik altijd zo...raar. Net of je het op die manier kan ontkennen. Persoonlijk vind ik erover praten ook niet makkelijk, maar erover open zijn helpt meer dan alles opkroppen weet ik uit ervaring

  • Marianne
    Marianne woensdag, 10 december 2014

    Goed om te lezen dat het wat beter met je gaat en kan genieten van kleine dingen en natuurlijk van je dochtertje. Fijn dat je partner er nu over kan praten. Ik weet wat het is als dat niet kan. Ik heb een hele lieve man, maar ik kan er niet over praten. Mijn man vindt het zo erg voor mij dat hij helemaal dicht klapt. Dus wees maar blij dat jij dat nu wel kunt.
    Sterkte met wachten en laat het weten wanneer de operatie is. De kaarsjes gaan dan aan.
    Lieve groetjes van Marianne

  • Danny Dollé
    Danny Dollé woensdag, 10 december 2014

    Fijn om te horen dat je het allemaal weer wat positiever kan beleven. Het lijkt mij inderdaad erg vervelend om het niet te kunnen delen met je partner. Maar ja het is voor iedereen in je omgeving een shock, persoonlijk vond ik dat nog erger dan het feit dat ikzelf de patiënt was.
    Als ontspanning kan ik je ook nog van harte 10-20 minuutjes mediteren per dag aanbevelen, maar met een kleine in huis weet ik niet of dat lukt ;-)
    Veel sterkte de komende tijd, we denken aan je.

    Groeten Danny

  • Guest
    Lisette woensdag, 10 december 2014

    Fijn weer van je te horen. Goed dat je er nu thuis over kan praten. Natuurlijk is het moeilijk en zwaar, spannend en onzeker, juist daarom moet je het delen met degenen die het meest dichtbij zijn.
    Goede weken toegewenst. Rust zoveel mogelijk uit. Mooi dat je baat hebt bij acupunctuur om wat te ontspannen. Sterkte met wachten, wij denken aan je.
    Hou je ons op de hoogte?

    lieve groetjes
    Lisette

  • Tessa
    Tessa dinsdag, 23 december 2014

    Nog bedankt voor de nieuwe comments.
    Een kleine update: de datum van 5 januari (die al eerder genoemd was, dus ik had me er al een beetje op ingesteld) is in principe definitief gemaakt.
    Brrr, nu wordt het wel heel echt en dichtbij allemaal, maar aan de andere kant natuurlijk ook een grote opluchting dat er een einde komt aan de onzekerheid en het wachten... Met een raar dubbel gevoel de feestdagen in dus.
    Verder wil ik iedereen een fijne dagen, een goede jaarwisseling, en een voorspoedig en gezond 2015 wensen!

  • Danny Dollé
    Danny Dollé woensdag, 24 december 2014

    We zullen die laatste dagen aan je denken Tessa, heel veel sterkte de komende dagen en veel succes met de operatie. Dan kan je in het nieuwe jaar weer lekker gaan opknappen. Probeer toch nog maar even van de feestdagen te genieten ondanks alles.


    Groetjes Danny

  • Guest
    Eelco Rijfkogel woensdag, 24 december 2014

    Vrolijke Kerstdagen , geniet , leef , doe gek. Maakt niet uit. Ze gaan de tumor eruit halen en daarna knap je weer op. In het begin is het enige wat je moet doen is ,is ademhalen. Voor de rest helemaal niks.

    Ik ken je wel niet , maar toch denk ik aan je !

    Groet , Eelco

Leave your comment

Guest zaterdag, 03 september 2016

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf