• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Monique's brughoektumor verhaal

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Monique
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 306
  • 7 Comments
  • Print

Na de operatie

Het is al weer lange tijd geleden, maar zal na een aantal maanden toch mijn verhaal vertellen. Na veel geregel heb ik kunnen regelen dat ik op de eerste dag van de zomervakantie geopereerd kon worden, zodat ik zeker 3 weken had om te herstellen tot mijn zoontje weer thuis kwam.

Op 21 juli ben ik geopereerd en heeft de operatie 13 uur geduurd. In mijn gevoel heeft het allemaal niet zo lang geduurd en was het voor mijn gevoel dat ik vrij "snel " weer wakker werd. Zoals iedereen voelde de ik me beroerd, maar wat was ik blij dat ik mijn wenkbrauwen en mondhoeken kon bewegen. Helaas heeft dat niet lang mogen duren want een dag na de operatie gaven mijn linker wenkbrauw en linkermondhoek geen beweging meer.
Jeetje wat was ik verdrietig zeg, mijn grootste nachtmerrie werd op dat moment werkelijkheid. Hiervan denken de doktoren dat het komt door de zwelling in mijn hoofd (op de achterkant van mijn hoofd heb ik tot op heden nog steeds geen gevoel). Ook het rare gevoel in mijn hoofd in combinatie met medicijnen hebben ervoor gezorgd dat ik de dagen na de operatie mij echt heel slecht voelde. Ook kwam ik erachter dat ik helemaal niets meer proefde ( een assistent arts vertelde mijn doodleuk dat 1 op de drie mensen hun smaak voor altijd verliest, dit is mij ook niet verteld voor de operatie).
De verzorging daar was niets op aan te merken maar verder de ondersteuning van de doktoren is erg slecht, ze gaven me het gevoel dat ik een verschrikkelijk zeur was.Tja mevrouw het hoort allemaal bij de operatie...ik kon niet liggen zoals ik wilde omdat ik mijn hoofd niet voelde....ook de IC verpleegkundige was niet een van de vriendelijkste en ik moest niet zo "piepen" toen ik vroeg of ik wat mocht drinken....Helaas gooide ik dat water eruit en kreeg ik daar een medicijn voor.
Dinsdag 22 juli mocht ik naar zaal. Ik kon me zelfstandig wassen, naar de wc gaan en wat wandelen. De fysiotherapeut heb ik heel kort even gezien toen ik trappen moest gaan lopen. Verder helemaal niets. Uiteindelijk mocht ik zondag 27 juli naar huis, maar omdat mijn vader ook ernstig ziek is geweest tijdens mijn ziekenhuisopname, vroeg mijn vader of hij mij zondag om 17 uur op mocht halen. Nee dat was niet mogelijk en dat moest echt om 12 uur zijn. (als het aan de doktoren gelegen had was ik vrijdag 25 juli al naar huis gestuurd.)
Ik heb geen enkele controle afspraak meegekregen en heb twee verschrikkelijke weken aan revalidatie achter de rug. Ik mocht naar huis (dat werd van te voren gezegd) als ik voor twee personen kon zorgen, maar ik kon nauwelijks voor mezelf zorgen. Thuiszorg kon vanuit het ziekenhuis niet geregeld worden (ook dat is voor de operatie niet gezegd!) en heb ik alles wat bij het huishouden hoort zelf moeten doen tegen het advies van de doktoren in.
Ook voor controle afspraken heb ik heel veel met het ziekenhuis moeten bellen, daar vanuit het ziekenhuis er niet gebeld werd of afspraken thuis gestuurd kreeg. Om een heel lang verhaal kort te maken, is er nu nog steeds geen beweging in de linkerkant van mijn gezicht, niemand om me te ondersteunen voor dat zwarte gat en voel ik behoorlijk bij de neus genomen.
Coby weet ook van deze situatie en heeft gezegd dat ik alle grond heb om een klacht in te dienen, wat ik ook zal gaan doen. Want zoals dit gaat bij mij is echt onvoorstelbaar en moet echt beter geregeld worden. Inmidddels heb ik door mijn vele bellen en langsgaan ervoor kunnen zorgen dat er fysiotherapie voor mijn gezicht is en krijg ik volgende week donderdag 9 oktober een EMG onderzoek om te kijken of de spieren in de linkerkant van mijn gezicht enige activiteit vertonen.
Werken kan ik niet daar ik door alle spanning erg gespannen ben en moeten de aanhechting van mijn nekspier losgemaakt worden en heb ik veel moeite met mijn linkeroog en het feit dat deze niet knippert (op 15 oktober wordt er eeen scleralens aangemeten). Op advies van de bedrijfsarts moet ik naar een klinisch psycholoog omdat ik in een behoorlijk zwart gat gevallen ben. Ik werk zelf in de zorg, maar enig begrip van mijn werkgever is er helaas niet.
De doktoren blijven positief en denken dat de beweging in de linkerkant van mijn gezicht echt helemaal terug komt,omdat de aangezichtszenuw helemaal intact is gebleven en hele goede signalen af heeft gegeven tijdens de operatie. Ook dat ik direct na de operatie alles kon bewegen, schijnt heel veel te zeggen, maar ik moet geduld hebben....Tja dat is makkelijk gezegd, zij hoeven niet iedere dag naar buiten toe met een gezicht wat scheef is....Ondanks alles blijf ik positie en blijf ik vechten voor een volledig herstel van mijn gezicht....

Rate this blog entry:
0

Bij Monique is een vrij grote tumor gediagnosticeerd en staat nu voor de keuze van een behandeling en behandelaar te kiezen.

Comments

  • Danny Dollé
    Danny Dollé zaterdag, 04 oktober 2014

    Hi Monique, fijn dat je jouw verhaal verder wilt delen. Helaas herken ik jouw verhaal voor een groot deel, ook ik vond de ondersteuning na de operatie erg matig. De behandelend artsen kwamen zelf niet langs, zodat ik op een gegeven moment zelf maar naar het spreekuur ben gelopen om uitleg over de operatie te horen. Verder wordt je inderdaad behoorlijk aan je lot overgelaten.
    Vooraf wordt gesteld dat je door een team wordt begeleid in het hele proces, achteraf bleek dit tot aan de operatie te zijn, daarna zie je maar.

    Overigens ben ik wel blij dat ik toen voor het LUMC heb gekozen omdat op het technisch vlak alles perfect is verlopen en ik super uit de operatie ben gekomen. Daarom is het voor mij ook wat makkelijker geweest om mij bij de rest later neer te leggen.

    Heel veel sterkte Monique, laten we er vanuit gaan dat de medici gelijk hebben en jouw zenuwen zich weer spoedig herstellen.

    Groetjes Danny

  • Rene
    Rene zaterdag, 04 oktober 2014

    Hallo Monique,
    Wat een zware tijd heb jij achter de rug en heb je nog steeds. Helaas is de nazorg slecht geregeld, hier is al meer over geschreven, maar bij jou maken ze het wel erg bont. Ik ben zelf na operatie bij een klinisch psycholoog geweest om te begrijpen, wat de impact is op onze hersenen van deze operatie en hoe hier mee om te gaan. Ik ben professor Middelkoop geweest, hij is verbonden aan het LUMC en heeft ook een praktijk in Katwijk.
    Ik wilde heel veel en ook graag weer zo snel mogelijk terug naar de normale situatie. Helaas komt niet iedereen weer terug, als voorheen.
    Je kunt een doorverwijzing krijgen vanuit het LUMC of de huisarts. Dit is een hele fijne man, die veel ervaring heeft op het gebied van operaties binnen de schedel. Dit is zijn website: http://www.mental-health.nl/
    Het herstel van de zenuwen, loopt nog heel lang door en er kan nog veel verbeteren, maar accepteren dat dingen blijvend veranderd zijn, blijft heel moeilijk.
    Heel veel sterkte in de komende tijd.
    Groetjes, René

  • Guest
    marianne zaterdag, 04 oktober 2014

    Hoi Monique,

    Tjeetje mina wat een narigheid allemaal. Jij hebt het wel heel slecht getroffen.
    Ik herken toch wel dingen in jouw verhaal. De nazorg laat heel veel te wensen over. Ik heb ook altijd vaak moeten mailen en bellen voordat ik een afspraak kreeg. En nu ik weer een MRI moet, heeft ook veel voeten in de aarde gehad. Blijven bellen is mijn advies, maar ik erken dat je wel heel vaak moet zuchten. Even over je verlamde gezichtshelft. Ik heb helaas een bloeding gekregen onder de operatie en zodoende ook een verlamde gezichtshelft. Mijn rechter ook hing en ook mijn rechter mondhoek. Ik heb mime therapie gedaan en ik moet zeggen dat het nu na een jaar goed is rechtgetrokken. Alleen , als ik moe ben , valt mijn oog weer dicht. En met eten en drinken gaat hij heel erg tranen. Dat is erg irritant zeker als je in een restaurant zit. Ook staat mijn rechter wenkbrauw hoger als de linker en is het onder mijn wenkbrauw wat strakker. Dus je ziet , als je goed kijkt, wel iets aan mijn gezicht. Maar ja dat heb ik maar geaccepteerd. Ik ga , als ik 17 okt voor de uitslag mri ga, wel vragen of er nog iets aan te doen is. Dus Monique, je ziet, het kan nog bijtrekken. Heel veel sterkte de komende tijd.
    Veel groetjes van Marianne.

  • Mark
    Mark zaterdag, 04 oktober 2014

    Aan dat is erg om te lezen dat je zo bijkomende schade ondervind van de operatie. Ik hoop dat je snel en veel baat bij de fysiotherapie heb.

    Dat de nazorg/begeleiding slecht is hoor je helaas veel te vaak. Persoonlijk heb ik nazorg gehad tot het moment dat ik het ziekenhuis uit was. De chirurg(en) zijn bij me na de operatie wel langs geweest om te kijken hoe het was. Maar therapieën zoals mime of dat er hulpmiddelen voor eenzijdige doofheid of andere complicaties, welke toch erg veel voorkomen kreeg ik niks over te horen, met dank aan sites als deze ben ik er achtergekomen. Vind dat toch meer een taak voor de artsen om je daar op te wijzen...

    Heel veel sterkte en succes Monique, de revalidatieperiode vond ik zelf het zwaarst van alles en ik hoop dat je de kracht kan blijven opbrengen om er zoveel mogelijk uit te halen.

  • Guest
    Lisette zondag, 05 oktober 2014

    Hallo Monique
    Wat heb jij een zware tijd gehad. Wat een afschuwelijke ervaring om aanvankelijk ongeschonden uit de operatie te komen en een dag later toch uitval te hebben. Ongelooflijk dat je zo weinig ondersteuning en persoonlijke begeleiding in het ziekenhuis hebt ondervonden. Ik heb zelf een andere ervaring in Maastricht gehad. De professor die mij geopereerd heeft kwam elke dag langs en nam alle tijd om dingen uit te leggen en mijn vragen te beantwoorden. Toen ik eenmaal thuis was heb ik zelf een fysiotherapeut ingeschakeld.
    Zoals anderen hier al hebben aangegeven, moet je inderdaad als je weer thuis bent, zelf alles uitzoeken en regelen. Dat is niet gemakkelijk, zeker als je er alleen voorstaat en niet alles goed verloopt.
    Ik hoop dat je langzaamaan zult opknappen. Herstellen van zo'n zware ingreep is geen kleinigheid en vraagt veel geduld en energie. Denk voorlopig niet aan werken, want dat is echt niet aan de orde. Heel veel sterkte en succes met je herstel, wij denken aan je en weten wat je doormaakt.
    Lieve groetjes van Lisette

  • Guest
    Shanna vrijdag, 10 oktober 2014

    Hallo Monique,

    Ik ben in maart 2013 geopereerd in het LUMC en als ik daar nu aan terugdenk herinner ik me ook alleen maar de niet-piepen opmerkingen. Niet iedereen was onaardig maar een aantal van die verpleegsters zou ik, nu ik mijn eigen mondige zelf weer ben, flink de wind van voren hebben gegeven.
    Maar, dat is niet waarom ik nu reageer. Wat ik je wel wou zeggen, is dat het nog heel veel beter kan komen met je gezicht. Hopelijk heb je uit het gesprek van de 9e te horen gekregen dat de spieren niet volledig stuk of lamgelegd zijn. Als ze het nog wel 'doen', maar gewoon flink de weg kwijt zijn, kan het weer goed komen. Mijn hele linkergezichtshelft stond na de operatie stil. Ik kon niet knipperen, niet fronsen, niet lachen, niet sniffen, niet slikken en niet praten. Langzaamaan werd dat allemaal weer beter. Ik heb de mazzel dat ik jong ben (was toen net 27) dus dat de zenuwen zich snel herstellen, maar toch blijft veel oefenen de enige manier om alles weer op gang te krijgen. Ik heb er veel filmpjes van gemaakt, om ook voor mezelf de vooruitgang te zien want je ziet zelf zo moeilijk in de spiegel of het nu al beter gaat of nog hetzelfde is. Bij mij is lang niet alles weer op orde, zo kan ik niet mijn lippen tuiten of huilen met mijn linkeroog, maar de dagelijkse gang van zaken is helemaal op orde.
    Probeer positief te blijven en te denken. Ik heb je profiel doorgelezen en zag je dat een zoontje hebt. Ik heb ook een zoontje van nu 4 jaar. Hij vindt mijn 'stukke' oor fascinerend en heeft er veel lol in te kijken welke kant er nou precies stuk is, door het litteken te zoeken. Ik hoop voor je dat je over 1,5 jaar ook grapjes met je kind kan maken over deze periode.

    Reply Cancel
  • Danny Dollé
    Danny Dollé vrijdag, 10 oktober 2014

    Bedankt voor je positieve input Shanna, als je het leuk vindt om jouw verhaal ook te delen moet je mij maar even mailen dan stuur ik je een inlogcode en uitleg. Zo niet ook geen probleem natuurlijk.

    Groeten Danny

Leave your comment

Guest zaterdag, 03 september 2016

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf