• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Anita's verhaal

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Anita
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 335
  • 3 Comments
  • Print

mijn brughoek verhaal/ aangezichtspijn!

 

Mijn verhaal begint in 2014, in Mei.

 

Ineens uit het niets een vreselijke pijn in mijn  rechteronderkaak, nou had ik nog nooit kiespijn gehad dus ik ging ervan uit dat dat dan wel kiespijn zou zijn.  Dagelijks gespoeld met corsodyl en inderdaad na 3 weken was het weg.

 

Helaas kwam datzelfde ritueel na 2 maanden weer terug,  ik ging er toen van uit dat ik een zenuwbehandeling nodig zou hebben en zul je altijd zien, ik had dat jaar geen tandartsverzekering afgesloten omdat ik nooit iets heb en op advies van mijn tandarts maar 1 keer per 2 jaar hoef te komen.

 

En elke keer was het nu hetzelfde, 3 weken pijn en dan weer een poosje niet, helemaal pijnvrij en op die momenten kon ik ook gewoon alles, maar de weken van pijn waren hels, werden ook steeds erger.  Kon dan absoluut niet eten, niet tanden poetsen, alle bewegingen van mijn mond lokte helse pijn uit, kon ook niet praten. Ik at dan hele kleine mini hapjes en over een bordje eten deed ik rustig een uur.

 

De pijn was onbeschrijflijk, stroomstoten door mijn hele onderkaak, later ook mijn bovenkaak, tintelingen in mijn gezicht rechts, en ik zat echt te huilen van de pijn, nog steeds denkende dat ik een zenuwbehandeling nodig had en dat geld had ik gewoon zelf niet, dus wachten met smart tot 2015!

 

Ik ging er ook van uit dat ik het zelf erger maakte door te wachten met de tandarts, dus eigen schuld....de laatste aanval van 2014 duurde inmiddels 4 weken, 4 weken van die helse pijnen boven en onderin mijn kaak, en dan duren 4 weken lang!

 

De eerstvolgende  aanval in 2015 was in Maart, gelijk naar de tandarts en die zei meteen dit is geen kiespijn, dit is aangezichtspijn en je moet naar de Neuroloog. En ik dacht dat hij me meteen van die pijn had kunnen af helpen dus dat viel even tegen.

 

April 2015 naar de neuroloog en die bevestigde op basis van mijn verhaal wat de tandarts had gezegd, aangezichtspijn, nou lekker dan! Vervolgens ging hij allerlei tests doen om iets anders uit te sluiten, ik had verder ook geen klachten dus hij moest voor de vorm bij aangezichtspijn wel een MRI laten doen maar hij verwachtte daar niets van verder.

 

En toen 20 Mei 2015, mijn moeder had die ochtend in Zweden tijdens haar vakantie een hartinfarct gehad dus ik was de hele dag van slag en met haar bezig, moest 's middags wel "ff"gauw naar de neuroloog voor mijn uitslag van de MRI maar ze hadden niet gebeld dus ik verwachtte daar helemaal niets van. De neuroloog was zenuwachtig, vroeg of ik nog pijn had, dus ik vertel heel opgelucht dat het weer weg was, ja zei hij maar er zit wel een tumor BAM! pas daarna vertelde hij dat het een goedaardige tumor was in de brughoek ,maar toen was ik me al rot geschrokken natuurlijk.

 

hij vertelde dat de tumor 2 cm was en daarna ging het balletje rollen, eerst een gehoortest, waaruit bleek dat mij gehoor rechts zo'n 30 % minder was, maar dat was zo geleidelijk gegaan in waarschijnlijk een jaar of 8-10 dat ik dat niet gemerkt heb.

 

Vervolgens schreef hij me Carbamazepine voor,  voor de pijn en de eerste keer dat ik daarna weer een aanval had was ik heel bang om dat te gaan gebruiken, bang voor de bijwerkingen, maar wat een zaligheid! de pijn was volledig weg! ik wist nu ook dat de toename in pijn dus niet mijn eigen schuld was, maar de tumor die steeds meer tegen de aangezichtszenuw drukte. Ik moest wel steeds meer van het medicijn gaan gebruiken en in het begin was het best een lange weg om de juiste dosis en het juiste medicijn te vinden (de generieke versie deed bijvoorbeeld niks)

 

Juni 2015 naar de oncoloog in Utrecht geweest, die mij vertelde dat hij Wait and Scan adviseerde, wat ik zelf ook graag wilde aangezien ik al heel erg overrompelt was door alles, en even rust was wel fijn. Door de medicatie en de schok van alles werd ik ook nog eens heel depressief, heb de hele zomer niet meekregen en wilde op een gegeven moment niet meer wakker worden,

 

Dat was het moment dat ik aan de bel heb getrokken bij zowel psychologe als de oncoloog weer, ik wilde niet meer wachten, de aangezichtspijn was inmiddels zo hevig dat het niet meer verdween dus ik wist dat ik wilde gaan bestralen, operatie wilde ik voor mijzelf niet omdat ik relatief weinig klachten had verder.

 

Dus de Gamma Knife in Tilburg zou het gaan worden. Intake gesprek gaf me een gerust gevoel, erg aardige neurochirurg, en al mijn vragen en angsten werden besproken, ging er met een goed gevoel weg maar ook het gevoel van nu is het echt.....Ik wilde zelf graag pas na de feestdagen en dit was geen enkel probleem dus de datum werd gezet op 5 Januari.

 

De dag zelf zag ik heel erg tegenop maar zoals je overal wel leest, viel het heel erg mee,het was best heel erg spannend maar alle zusters en artsen zijn zo lief voor je dat het de ergste zenuwen wel weg neemt. Ben 45 minuten bestraalt en het ergste was daarna het afzetten van het frame omdat ik toen gelijk heel veel druk in mijn hoofd voelde.  De tumor bleek sinds Mei 1.5 mm gegroeid te zijn, dus een goede beslissing om in te grijpen. Ben erna best lang uit de roulatie geweest omdat op mijn werk allemaal machines staan die heel veel lawaai maken en het lukte me niet om daar vooruit te lopen grappig genoeg, ging steeds 1 stap naar voren en 2 weer terug, heel erg duizelig, combi van de bestraling waarna de tumor opzwol en de medicijnen die ik slik.

 

Maar nu sinds 3 weken ben ik er weer! was net of er een mist wegtrok en ineens was ik weer helder en niet meer duizelig, vermoedelijk is het zwellen van de tumor afgelopen of zelfs weer wat minder geworden. Heb wel sinds januari veel meer pijn gekregen en heb nu de maximale dosis Tegretol en daarnaast de maximale dosis Gabapentine, het bleef er maar doorheen komen, zelfs de neuroloog werd er wanhopig van, maar nu 8 weken bijna pijnvrij, zit nog een klein restantje maar dat vind ik niet erg want dan weet ik dat ik absoluut nog niet kan afbouwen. Al heb ik dit verhaal geschreven op 30 Mei en nu per 3 Juni begint de pijn weer echt helaas!

En sinds vorige week aan een nieuwe kuur Dexamethason, om hopelijk een eventuele zwelling rondom de tumor op te lossen, en daarna hopelijk de pijn weer te verlichten.....de kuur gaat prima, geen rare bijwerkingen, maar heb de indruk dat het wel werkt, de Tegretol werkt namelijk niet goed met dit medicijn, dus in het begin meteen meer pijn, maar nu bij dag 9 is de pijn zo goed als weg en volgende week als ik ermee stop werkt de Tegretol weer volledig, dus ik ben heel benieuwd naar dat moment! en dan hopelijk alsnog de Gabapentine afbouwen...

Anders is de Sweet behandeling een overweging....

 

Het was een moeilijk jaar en het lastigste vond ik dat ik zo goed als niks op internet kon vinden over mijn brughoek symptomen, bijna geen 1 verhaal met dus als voornaamste symptoom aangezichtspijn, en dat vond ik lastig en daarom heb ik ook besloten om mijn verhaal te doen, had daar eerst geen behoefte aan maar ik denk nu aan hoe wanhopig ik heb gezocht en dus kan mijn verhaal misschien een volgende persoon helpen die ook aangezichtspijn als symptoom heeft. Aangezichtspijn is echt zo'n hel!

 

Zelfs in Tilburg zijn ze daar niet echt op voorbereid, je krijgt een vragenlijst over hoe erg je duizeligheid en tinnitus is, en na de bestraling weer. Ik moet steeds uitleggen dat ik daar geen last van had, maar dat mijn symptoom aangezichtspijn is.....dus het schijnt vreemd te zijn....lekker  dan!

 

Hopelijk kan dit verhaal iemand helpen die hetzelfde meemaakt en sowieso zijn reacties welkom, ik vind het zelf ook nog steeds erg heftig wat ik heb meegemaakt en waar ik eigenlijk nog midden in zit, de angst en hoop, gaat de tumor krimpen, gaat de aangezichtspijn dan ooit weg? De neurochirurg in Tilburg heeft wel goede hoop daarover omdat de zenuw nog niet beschadigt is, je ziet op de MRI echt dat de tumor de zenuw opzij duwt, en als die krimpt, zou het hopelijk weer goed moeten komen. Als die krimpt.......oke het was een lang verhaal, sorry daarvoor....

 

 

 

Rate this blog entry:

Anita wil graag haar verhaal over haar brughoektumor en gamma knife bestraling delen, en hiermee anderen helpen.

Comments

  • Mark
    Mark zondag, 26 juni 2016

    Hoi Anita, goed dat je je verhaal deelt, er zullen altijd mensen zijn die wel iets herkenbaars vinden in je verhaal. Ik had het zelf nog niet gehoord dat enkel aangezichtspijn echt duidelijk aanwezig symptoom was, blijkt dus maar weer hoe divers alle gevallen zijn. Al was het gehoor dan uiteindelijk ook wel minder geworden, het is net zoals je zegt dat het waarschijnlijk zo geleidelijk achteruit is gegaan, dat herken ik wel. Bij diagnose bleek mijn rechtergehoor dan ook 50% minder en dat was me nooit opgevallen, pas daarna ging ik het merken, onbewust ga je er dan toch op letten ofzo.

    Hopelijk slinkt je tumor snel en ben je van die nare (en verschrikkelijke) pijn af.
    Tussen angst en hoop leven is niet meer dan te begrijpen, zolang je de hoop maar de boventoon laat voeren ;)
    Heel veel sterkte!

  • Danny Dollé
    Danny Dollé woensdag, 29 juni 2016

    Hi Anita,

    Bedankt dat je jouw verhaal hebt willen delen en daarmee andere weer kunt bijstaan. Waardeloos dat je dit zo mee hebt moeten maken. Ik wens je echt het allerbeste en veel sterkte en hoop dat het moment waarop je pijnvrij bent snel zal komen.

    Groepjes Danny

  • Guest
    anita zaterdag, 02 juli 2016

    Bedankt allebei!
    Ja die pijn Is echt het allerergste eraan. Op het moment is die helaas weer begonnen, dus moet maar weer met de neuroloog gaan overleggen.
    Het is op zijn zachtst gezegd een klote pijn....als die er is dan overheerst het alles, is het weg dan kan ik het niet eens herinneren gelukkig!
    De neurochirurg had het over de Sweet behandeling die hij zou willen doen, en als dat goed gaat ben je zo'n 5 jaar van de pijn af en in die 5 jaar kan hopelijk de tumor slinken, zit er nu toch serieus over te denken want dit trek ik niet veel langer meer.
    Zit aan het maximum van 2 medicijnen, tegretol en neurontin dus nu weet ik niet wat er gaat gebeuren nu de pijn er weer is.
    En het is nu ook niet vage pijn waar ik wel mee kan leven, nee net messteken in mijn kaak steeds, gelukkig zijn de stroomstoten er nog niet maar dat is een kwestie van tijd....
    Ja ik heb ff een dip en weet het ff niet meer.
    Nog een kuur dexamethason gehad om eventuele zwellingen en vocht aan te pakken in de hoop dat dat voor verlichting zou zorgen.
    Dat was 12 dagen geweldig, zo'n energie! Voelde me zo goed, maar dat Is ook uitgewerkt nu....
    Op momenten van pijn is het heel moeilijk om positief te blijven over de vooruitgang en hoop op krimp....

Leave your comment

Guest zaterdag, 05 november 2016

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf