• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Suzan's verhaal

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Suzan
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 171
  • 4 Comments
  • Print

Dankbaar voor mijn brughoektumor (vervolg)

Behandelen wordt nodig

Terug in Nederland in deze zomer (2016) liet ik een nieuwe MRI maken. Daar op was te zien dat de tumor toch wel behoorlijk was gegroeid. 9 bij 6 mm was hij in omvang toegenomen. Daar keek ik erg van op, hoewel het misschien toch wel de klachten van November/December verklaart… hier heb ik geen antwoord op gekregen trouwens in het LUMC. Daar kunnen ze gewoon echt niets over zeggen. De klachten zijn blijkbaar zo grillig en lopen niet perse parallel met de groei van de tumor. Na een bezoek aan de specialist bleek dat ik nu wel in aanmerking kom voor een behandeling. De tumor zit nu bij de hersenstam. Hoe dat opeens kan, is mij nog steeds niet duidelijk. Het leek vorig jaar alsof daar nog een handbreedte tussenzat, op het beeldscherm van de computer dan…

Ergens ben ik opgelucht dat we niet langer blijven ‘wachten en scannen’. Ik vond dat best een onzeker iets. Zeker omdat ik steeds een jaar lang in het buitenland ben en dan dus niet ff snel langs kan komen als er opeens iets in de situatie zou veranderen of … het zou zomaar kunnen dat ik niet meer zelfstandig naar Nederland kan komen reizen door verslechterd evenwicht bijvoorbeeld. Ik had me vorig jaar al verdiept in de opties bestralen en opereren en gezien mijn leeftijd (35 toen) leek bestraling mij niet ideaal. De lange termijn gevolgen zijn nog niet echt bekend lees je op sommige websites. En als later toch operatie nodig zou zijn omdat hij weer gaat groeien, dan heb je te maken met litteken weefsel wat de operatie ingewikkelder maakt. En bij een operatie is hij gewoon echt weg. Al zijn daar wel de nodige risico’s. Ik had toch mijn keuze al gemaakt en gaf aan dat ik geen afspraak met de radioloog hoefde. Ik heb een paar weken geleden dus alleen voorlichting over een operatie van de neurochirurg gekregen. Daar werden dingen duidelijk uitgelegd. Het litteken achter m’n oor lijkt me meevallen; ik had een nog grotere snee verwacht :-P. Mijn tumor schijnt nu de ideale grootte te hebben voor een operatie: middengroot. Hij drukt ook nog niet zo erg op de aangezichtszenuw lijkt het. Want ik heb eigenlijk geen/heel weinig klachten van de spieren in mijn gezicht. Wat nieuw was voor mij was de informatie over evt. beschadiging van de zenuw die voor traanvocht en smaak op de tong zorgt. Maar op blogs van anderen lees ik dat dit toch weer goed kan komen al zou het tijdelijk minder goed werken. Ook vond ik het fijn om te lezen dat je een paar dagen na operatie kan verwachten dat je gezicht ff wat hangt aan de geopereerde kant. Dit is tijdelijk en kan komen door zwelling in het operatiegebied. Het zal na een paar dagen verdwijnen, als er tenminste niets gebeurd is met de aangezichtszenuw.

 

Dankbaar…

Wat de operatie zal gaan opleveren blijft natuurlijk voor mij nog onzeker. Maar gelukkig weet mijn hemelse Vader dit wel en Hij weet wat het beste is voor mij. Ik geloof dat Hij altijd heel dichtbij mij is. Dat geeft me veel vrede. Van mezelf ben ik echt een angsthaas en zeker als het gaat om operaties… narcose vind ik al een heel griezelig iets en zeker al die slangetjes voor beademing, maagsonde, en nog een paar andere tubes :-P.  Ik ben blij met de kundigheid van het team in het LUMC en met de hartelijkheid van Coby Borst J door wie je altijd heel goed opgevangen wordt daar. Wat een zegen.

Door de vakantie periode moet ik nu even geduld hebben. De arts beloofde me dat ik eind augustus of begin september geopereerd kan worden. Ik zal later nog een blog schrijven over de dagen rondom de operatie zodat je kunt lezen wat je (misschien) te wachten staat. Ik ben dankbaar dat we in ons landje zoveel expertise hebben op dit gebied. En dat we hier door het hebben van een zorgverzekering ‘gewoon’ toegang hebben tot de medische zorg die nodig is. Hoe anders is dit in Centraal Azie waar mensen zelfs aan hele simple dingen overlijden omdat ze het ziekenhuis niet kunnen betalen of er niet kunnen komen i.v.m. de afstanden… Zo’n BHT operatie kost een vermogen en daar hoeven wij ons niet eens mee bezig te houden. Amazing grace (onverdiende goedheid)!

Jij hebt dit verhaal waarschijnlijk gelezen omdat je ook een BHT hebt. Ik hoop dat jij ook vrede vindt in het feit dat de Auteur van jouw leven, alle dingen in de hand heeft. Hij is niet de veroorzaker van die tumor, maar Hij lijdt en leeft met ons mee zoals geen mens dag kan, in de gebrokenheid die wij op aarde ervaren. En Hij kan je iets heel moois teruggeven, juist in deze periode van angst en onzekerheid: Zijn vrede die ons menselijke (en dus beperkte) verstand te boven gaat. Mijn BHT heeft me dichter bij God gebracht. Ik heb Hem nog meer nodig om geduldig en dankbaar mijn leven te leven want anders lukt me dat niet. Ik ben hoopvol omdat ik geloof dat het beste nog moet komen. Hoe het nu ook uit zal pakken voor mij. Wanneer Jezus terugkomt zal er geen ziekte meer zijn, dus ook geen brughoektumoren meer! Dan is er ook een zichtbare en concrete wereldwijde Vrede. Ik ben dankbaar om dat te weten.

Suzan

Rate this blog entry:

Suzan wil haar brughoektumor ervaringen graag delen.

Comments

  • Guest
    Lisette vrijdag, 29 juli 2016

    Hallo Suzan
    Je hebt een indrukwekkend verhaal te vertellen. Fijn dat je kracht uit je geloof haalt, dat zal je ongetwijfeld veel steun geven. Een brughoektumor is een zogenaamde goedaardige tumor, maar het kan enorm veel impact hebben op je functioneren. Helaas zijn er artsen die daar geen oog voor hebben, maar uitsluitend technisch kijken. Ik denk dat het goed is dat je binnenkort geopereerd gaat worden, wait and scan is een goede optie als je geen of nauwelijks klachten hebt, maar tegelijkertijd is het vaak een zware periode.

    Ik ben zelf 5 jaar geleden geopereerd in Maastricht en ik ben daar heel goed uitgekomen.
    Ik vond het een hele zware operatie en had het gevoel of er een bulldozer over me heen was gegaan. Ik heb na de operatie hard gewerkt aan mijn herstel en ben een half jaar na de operatie weer gaan werken. Ik kan weer prima functioneren, onlangs genoten van Soldaat van Oranje, de musical, op rij 6 en dat ging prima ;-)
    Ik wens je heel veel sterkte en een goed herstel na je operatie.

    Als je belangstelling hebt voor mijn verhaal, gebruik dan deze link
    http://www.brughoektumor.nl/phpBB2/viewtopic.php?t=615

    hartelijke groet
    Lisette

  • Guest
    Suzan donderdag, 04 augustus 2016

    Dank je Lisette!
    Ik heb je verhaal gelezen. Fijn dat je reageert, altijd leuk!
    Ik ben blij dat het zo goed met je gaat.
    Suzan

  • Guest
    Mary Pols woensdag, 03 augustus 2016

    Beste Suzan,
    Zelf wil ik ook nog mijn verhaal gaan opschrijven. Ik heb niet al te veel gelezen voor mijn operatie omdat ik mezelf niet bang wilde maken.
    Ik ben nu 2 maanden geleden geopereerd in EMC en ik kan alleen maar zeggen ga ervoor. Ik heb me overgegeven aan de kunde van de artsen en heb de operatietafel gevisualiseerd als de hand van God, waar ik beschermd in lag. Na 7 uur operatie heb ik nog steeds mijn gehoor, hangt niets scheef, loop ik goed en heb ik alleen wat last van mijn keel omdat de slikzenuw ernaast lag en ze dus niet alles weg hebben gehaald. Hier kan ik dus prima mee leven en ben ik dankbaar voor wat ik allemaal weer kan. De moeheid van 3 à 4 weken lang na de operatie is eigenlijk het meest vervelende geweest omdat ik geen geduld had en bang was dat dat zou blijven. Gelukkig als een deken viel dat vanzelf er weer af en ben ik nu weer flink in de running. Sterkte

  • Guest
    Suzan donderdag, 04 augustus 2016

    hoi Mary,
    Bedankt voor je reactive. Mooi hoe jij je kon overgeven aan God voor/tijdens de operatie! En wat een wonder dat je er zo goed uit bent gekomen. Waar is het EMC? Nou, echt fijn om zo'n positief geluid te horen. Opschrijven ja! Echt doen! Het is fijn voor mensen zoals ik, haha, die wel alles lezen en uitpluizen voor de operatie.
    Groetjes,
    Suzan

Leave your comment

Guest zaterdag, 03 september 2016

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf