• 1
  • 2
  • 3
Text Size

Suzan's verhaal

Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.

  • Home
    Home This is where you can find all the blog posts throughout the site.
  • Categories
    Categories Displays a list of categories from this blog.
  • Tags
    Tags Displays a list of tags that has been used in the blog.
  • Bloggers
    Bloggers Search for your favorite blogger from this site.
  • Team Blogs
    Team Blogs Find your favorite team blogs here.
  • Login
Suzan
Posted by on in Ervaringen
  • Font size: Larger Smaller
  • Hits: 247
  • 4 Comments
  • Print

Dankbaar voor mijn brughoektumor

Misschien vind je dit een rare titel. Want hoe kun je nu dankbaar zijn voor het feit dat je een tumor in je hoofd hebt? Het levert toch alleen maar vervelende dingen op: je bent snel moe, duizelig, doof, hebt last van oorsuizen en hoofdpijn of je wandelt af en toe rond als een dronkeman. Vaak kun je niet bij feestjes zijn of kun je niet meer naar concerten of andere evenementen omdat het geluid te overweldigend is. Door deze handicap voel je je misschien wel wat geisoleerd soms. Daar dankbaar voor zijn?! Nou nee…. Zelf ben ik met die vraag veel bezig. Hoe kan ik dankbaar zijn, ondanks of juist wel vanwege mijn brughoektumor? Levert het ook iets goeds op? Het antwoord op die vraag hoop ik later te beantwoorden.

Heel veel tijd heb ik doorgebracht met het lezen van blogs van andere mensen die een BHT hebben en ik heb er veel aan gehad om hun ervaringen te lezen. Zelf vind ik het fijn om heel veel details, zeker ook rondom de operatie, te weten zodat ik weet waar ik me op moet voorbereiden. Ik hoop dat mijn blog voor jou ook fijn is om te lezen.

Hoe het begon

In November 2014 ging ik tijdens mijn verlof (ik werk in Centraal Azie) naar mijn huisarts omdat ik vermoedde dat ik wat doof was. Lacherig vroeg ik hem om mijn oor even schoon te spuiten. Er zal wel wat stof uit Centraal Azie in mijn oren terecht zijn gekomen… De huisarts bekeek mijn oor, deed wat testjes met een stemvork en zag niets bijzonders in mijn oor. Ik werd naar de KNO arts gestuurd. Daar deed ik een gehoortest waaruit bleek dat ik behoorlijk doof was, maar aan mijn oor was verder niets bijzonders te zien. Daarom leek het hem goed om een MRI te maken van het hoofd. Een klein beetje verontrust was ik toch wel. Temeer omdat er onlangs een oud klasgenoot van mij aan een hersentumor was overleden in ons dorp. In onzekerheid wachtte ik ruim een maand (ivm kerstvakantie) op de uitslag van de MRI. Inmiddels was ik voor studie in Engeland. Klachten die al langere tijd bestonden, ging ik meer met elkaar in verband brengen: oorsuizen, duizelig, moe, hoofdpijn, evenwichtsstoornis, overgevoeligheid voor geluid …

Toen in Januari het telefoontje van de KNO arts kwam met het bericht dat er een ‘klein knobbeltje’ in mijn hoofd gezien was, was dit eigenlijk een bevestiging voor mij. Zie je wel, er klopt gewoon iets niet in mijn hoofd en dat zit niet ‘tussen mijn oren’, alhoewel…. Letterlijk gezien weer wel J. Al een paar jaar heb ik nl klachten die vaak in het hokje: oververmoeidheid en stress gestopt waren. Ik heb zelfs een periode counseling gevolgd om anders met stress om te leren gaan…. Na een aantal weken kon ik terecht in het LUMC. De vlucht naar Nederland durfde ik niet goed alleen te maken omdat ik die periode erg veel last had van mijn evenwicht en sufheid (twee keer hiervoor miste ik daardoor bijna een vlucht). Mijn oudste nichtje kwam naar Engeland om met mij mee te reizen.

Deze weken van wachten op de afspraak in LUMC gingen mijn gedachten een paar stappen verder. Een hersentumor… ga ik hieraan sterven? Mijn leven kwam steeds aan mij voorbij. Hoe heb ik mijn tijd doorgebracht? Heb ik echt in dankbaarheid deze 35 jaren geleefd? Deze vragen hebben me dichterbij God gebracht. Tijdens de slapeloze nachten luisterde ik naar Sons of Korah psalm 91 https://www.youtube.com/watch?v=YvhWTWpNWL0  waardoor ik rustig werd. Als je God kent, hoef je niet bang te zijn voor de ‘pijl die overdag aan komt vliegen’ of voor ‘de pest die in het verborgen kan woeden’. Het eindigt met ‘With long long long long life…. I will satisfy you with long life’. Daar hield ik me aan vast. Zelfs al zou dit eerst betekenen dat ik zou sterven!

Diagnose

De KNO arts in het LUMC vertelde me wat ik al had uitgevonden zelf via internet; er zit een brughoektumortje in mijn hoofd. Het zien van de scans van mijn hoofd met de witte vlek in het midden vond ik toch wel weer confronterend. Maar de arts stelde me ontzettend gerust. De tumor is nog zo klein (nog onder een cm) dat we er nu nog niet gelijk iets aan gaan doen. Het wordt pas levensbedreigend als de tumor druk gaat uitoefenen op de hersenstam en daar zat hij nog een heel stuk vandaan. We willen eerst afwachten wat hij op dit moment aan het doen is door regelmatig een scan te maken, in principe 1 keer per jaar. Dus ik keerde zonder operatie weer terug naar mijn studie in Engeland. Mijn angstige gedachten over het hebben van een hersentumor en daaraan sterven waren helemaal bedaard.

Omdat ik in het buitenland werk en langer wegblijf wilde ik graag vlak voor mijn vertrek in de zomer 2015 (dus na een half jaar) een extra MRI doen om te zien of de tumor niet aan het groeien was. Dit bleek eigenlijk niet of bijna niet zo te zijn. Ik ging dus terug naar Centraal Azie. Gelukkig waren mijn klachten intussen wat verminderd, ook omdat ik in de tussentijd iets aan mijn bloedarmoede had gedaan (waar ook veel klachten vandaan kwamen: moeheid, hartklopping, kortademigheid, duizeligheid). Ik was erg dankbaar dat we daar achter waren gekomen trouwens. Daar kun je gewoon pilletjes voor krijgen J.

Echter, na een aantal maanden kwamen de klachten hevig terug. De maand November en December bracht ik bijna hele dagen door op de bank. Ik had erge hoofdpijn, als ik lag voelde ik een toegenomen druk in mijn hoofd den mijn evenwicht was erg van slag. Concentreren op mijn werk (op de computer) lukte bijna niet. Ondertussen was ik wel ver weg en zou ik ook de lange reis naar Nederland niet kunnen maken. 5 weken aan 1 stuk duurde dit. Op oudejaarsdag gaf God me de belofte uit de Bijbel: ‘Wie de Heer verwachten, zullen de kracht vernieuwen. Ze zullen opstijgen als een arend. Ze zullen lopen en niet moe worden’. Op 1 januari stond ik op zonder hoofdpijn en zonder last van mijn evenwicht. Ik voelde me eigenlijk helemaal gezond. Ik ben 18 km gaan hardlopen zonder problemen…

(wordt vervolgd!)

Rate this blog entry:
0

Suzan wil haar brughoektumor ervaringen graag delen.

Comments

  • Guest
    Karina dinsdag, 19 juli 2016

    Hallo,ik wens u veel sterkte toe,ik zelf moet 29 augustus naar uz edegem voor mijn bht, ik weet verder nog niets alleen hebben ze mij vertelt dat dit met een 1 maligne bestraling kan worden behandeld . Ik al hyperventilatie s gehad gewoon van de zenuwen en angst ik heb ook claustrofobie en durf echt niet in een mri. Ik heb 2 ct scan laten doen waarop het zichtbaar is . Ik heb ook al 15 jaar lupus alsof dit nog niet genoeg is . Ik voel mij onzeker op straat het lawaai komt precies op mij af en voel mijn soms draaierig, oorsuizingen en half doof aan mijn rechteroor hadden ik al maar nu is het erger geworden . Ik zou ook graag weten hoe zo een operatie tewerk gaat , hoelang moet men in het ziekenhuis blijven , hoelang duurt zo een operatie, wat gebeurd er dan allemaal Hoe is het nadien pfff , ik zit met zoveel vragen ook voor die bestraling .
    Word vervolgd

  • Mark
    Mark dinsdag, 19 juli 2016

    Wat fijn dat je je kracht daar uit kan putten. Het is niet niks, alles wat dan ineens op je afkomt. Zoeken naar het dankbare is een mooi streven. Het zit hem voor mij persoonlijk in het meer waarderen van wat je hebt, toen ik gezond was dacht ik helemaal niet over dat soort dingen na het is er gewoon, daar werd ik door de bht wel even flink op mijn neus gedrukt. En je leert de mensen om je heen echt kennen, dat is wel dubbel moet ik zeggen, het kan mooi zijn maar ook pijnlijk.

    Sterkte met wat komen gaat.

  • Guest
    Suzan woensdag, 20 juli 2016

    hoi Mark! Mooi dat jij ook je zegeningen veel meer telt nu. Ik denk dat dit sowieso psychologisch al een heleboel goeds kan doen. Het houdt je positief. Ik herken ook wel wat je schrijft dat het pijnlijk kan zijn hoe mensen reageren/niet reageren. Daarom ben ik ook zo dankbaar voor een Vriend die zo intens meeleeft en me door en door kent. Bedankt voor je reactie hoor!

  • Guest
    Marco woensdag, 20 juli 2016

    Edit - verwijderd

Leave your comment

Guest zaterdag, 03 september 2016

Brughoektumor Informatie

  • All
  • Na
  • Tijdens
  • Vooraf
  • Default
  • Title
  • Date
  • Random
  • Diagnose

    Wanneer u op deze site terecht komt is zeer waarschijnlijk de diagnose brughoektumor al gesteld. Het is van belang de
    • Vooraf
  • Behandelingen

    Nadat de diagnose brughoektumor is gesteld zijn er vier mogelijke behandelplannen. Wait & Scan Bestraling Operatie Combinatie, operatie gevolgd door
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Resultaten

    Nadat u hebt kunnen lezen wat de verschillende behandelmethodes zijn, wilt u natuurlijk weten wat u daarna als resultaat mag
    • Na
    • Tijdens
  • Keuze maken

    Nadat U bent bekomen van de schrik, informatie heeft gevonden over de verschillende behandelingen en de resultaten, zult u zich
    • Vooraf
  • Begeleiding & Nazorg

    Wat vaak terugkomt wanneer je spreekt met lotgenoten, of fora er op naleest, is dat de begeleiding en nazorg na
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • BHT & Werk

    Begrip Niemand ziet van buiten af dat u een brughoektumor heeft, en ook wanneer u er eenmaal vanaf geholpen bent
    • Na
    • Vooraf
  • Lotgenoten

    Het kan een grote steun zijn om te weten dat u niet de enige bent met een brughoektumor, er zijn
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf
  • Vragen & Antwoorden

    FAQ. Er is hier een begin gemaakt om een FAQ op te stellen, deze is nog in ontwikkeling, veel vragen
    • Na
    • Tijdens
    • Vooraf