- 1
- 2
- 3
Angelique D's verhaal
Soms is het fijn om jouw verhaal te delen, zowel voor jezelf, als voor lotgenoten. Gelijk een mooie manier om je familie en vrienden up-to-date te houden en een herinnering voor jezelf.
Zeer zeker ook de positieve verhalen zijn hier van harte welkom!
Wanneer je hier ook wilt bloggen kun je mij via het contactformulier om een inlog mogelijkheid vragen.
Als je met een Ipad wilt bloggen kan dat niet direct via safari maar kun je wel bv. Blogsy App gebruiken.
- Font size: Larger Smaller
- Hits: 341
- 8 Comments
- Subscribe to this entry
- Bookmark
10 oktober 2014 : de start van mijn nachtmerrie
Lieve lotgenoten,
ik ben Angelique, 45 jaar, woon in Beselare, West- Vlaanderen, België.
Ik ben de fiere mama van een 17-jarige zoon Michiel, de plusmama van Luka 15 jaar en Elena 14 jaar en reeds 10 jaar samen met Koen, een schat van een partner.
Officieel start mijn verhaal op vrijdag 10 oktober, toen ik met spoed in het ziekenhuis werd opgenomen…. bewusteloos vallen, superlage bloeddruk en hartslag, wegvallen van spraak en daarna vertraagde en verwarde taal, volledig wegvallen van motoriek,…..
De periode tussen mijn eerste bewustzijnsverlies en het wegbrengen met de ambulance is voor mij een groot zwart gat en als het je achteraf wordt verteld, blijkbaar komisch, ware het niet dat de diagnose verpletterend is… Op spoed onmiddellijk een CT scan en na 20 minuten opnieuw een CT, maar dan met contrastvloeistof… Anderhalf uur na het opgepikt zijn door de ambulance, kregen we van de neuroloog te horen dat er letsel was en in dezelfde adem werd ons meegedeeld dat de waarschijnlijk goedaardige, maar zeer volumineuze hersentumor dringend operatief moest worden verwijderd. Da krijg je rauw op je bord en dat komt verdorie zwaar aan… Net alsof de grond openschuift en je de dieperik invalt :-(
Weg neuroloog en dat was het dan…. vragen als WAT, WAAROM, RISICO'S,… spoken door je hoofd, maar je kan die niet stellen want de neuroloog is verschwunden en ik word opgenomen in mid-care, beroertenzorg, onder constante monitoring….
Het volledige weekend kreeg ik niets van informatie, want ik moest eerst beslissen door welke neurochirurg ik me zou laten opereren, want ik moest dan worden overgebracht naar een ander ziekenhuis, aangezien ze in Ieper, geen neurochirurgie hebben….
Daar zaten we dan, verslagen, in de war en onwetend….. We zijn het hele weekend bezig geweest met opvragen van referenties van neurochirurgen in Vlaanderen en van iedereen werden we Dr. Vandamme van het Heilig Hartziekenhuis Roeselare, aanbevolen.
Dus, maandagnamiddag mocht Koen mij overbrengen naar Roeselare, waar Dokter Vandamme me opwachtte. Een jonge chirurg, die wellicht communicatief niet erg sterk is (tja, neurochirurgen zijn wetenschappers), die ons uitlegde waar de tumor zich bevond (linksonder tegen mijn hersenstam en kleine hersenen) en dat hij zijn agenda voor de vrijdag had vrijgemaakt om mij te opereren. Ik kreeg nog wat latijnse uitleg over de vooronderzoeken en dat was het… Risico's ??? Zeer veel kans om belangrijke functies (spreken en motoriek) kwijt te zijn …. Baaaaanggggg, de zoveelste klop van de hamer…..
Via een vriendin die in datzelfde ziekenhuis werkt (haar dokter kon mijn electronisch dossier raadplegen) kreeg ik wat meer info, waardoor het allemaal duidelijker werd. De dagen daarop volgden een gewone NMR, een agio scan en een neuronavigatiescan op donderdag…. Wat dit allemaal inhield, heb ik op het internet opgezocht, pffff
En dan vrijdag 17 oktober D DAY…… Ik herinner mee dat ik om 7.32 u de laatste keer het uurwerk heb gezien en dat Koen mij de eerste keer heeft gesproken om 16.40 u.
Het feit dat ik voor de PC zit, is dus positief maar de 14 dagen na de operatie volgen.
Nu efkes te moe van het rechtopzitten.
Hartelijke groeten,
Angelique
Comments
-
donderdag, 30 oktober 2014
Hey Marianne,
Thx voor je mail....
Ik heb op deze blog al zeer veel dingen geleerd over BHT.... Ik weet via diezelfde vriendin dat het over een vorm va BHT gaat(door de ligging ), maar de tulor is gegroeid uit hersenvlies... Wellicht zat die daar al meer dan 20 jaar, want 'the beast' was zeer volumineus 3,5 op 2,7 cm, vandaar die zware uitvalsverschijnselen... De druk op mijn kleine hersenen was zo groot dat ze vreesden voor permanente schade vooraf, maar tijdens de neuronavigatiescan is gebleken dat dot og nietbhet geval was... Ik heb reeds jaren klachten zoals duizeligheid, vermoeidheid, veel struikelen, hoofdpijn, haarpijn, verminderen van gehoor, af en toe wazig zicht, door een deurgat stappen wanneer de deur openstond (liep tegen het kozijn), maar er was altijd wel een plausibele uitleg : lage bloeddruk, onhandig zijn, aanpassing van brilglazen, weerslag van mijn behandeling tegen borstkanker, stress op het werk,..... Allemaal zeer aanvaardbaar...
Tja, wie denkt nu aan zoiets.... Achteraf herken je veel zaken....
Morgen is het 14 dagen dat ik ben geopereerd en ben ik enorm blij dat ik reeds zover ben.... Ik kan alles nog, hetzij enorm vertraagd, maar dat komt goed.... Rusten, rusten, rusten is de boodschap, maar al mijn zintuigen werken nog en ik kan me bewegen....
Ik ben dankbaar voor waar ik nu sta...
Hoe gaat het met jou ?
Hartelijke groet,
Angelque -
donderdag, 30 oktober 2014Jeetje Angelique, wat zullen jullie enorm geschrokken zijn. Knap van je dat je nu alweer, zo snel na de operatie, je verhaal kunt en wilt delen. Ik wil je veel succes wensen met je herstel!
Vriendelijke groeten Danny· Angelique D likes this comment. -
donderdag, 30 oktober 2014
Hallo Angelique,wat ik hier nu lees,heb ik ervaren nu 16 november twee jaar geleden,ook links een brughoektumor,ze hebben hem deels kunnen verwijderen
Ben vorige maandag 27 oktober weer een halfjaarlijkse MNR laten maken,het restant was niet gegroeid.Ik was toen ook zo bang bij de eerste diagnose,toch met enkele ongemakken ben ik er weer door gesparteld,en leer je dat ook aanvaarden,en mee omgaan.Ik ben geholpen in het ziekenhuis St.Jan in genk(limburg).Ik ben toen heel goed opgevangen door mijn Echtgenoot en kinderen.Nu is er voor mij veel veranderd,1juni 2014 is mijn lieve man overleden,en sta ik alleen voor alles.En toch,ondanks verdriet en zonder hulp,lukt het (wel moeilijk) om mijn plan te trekken.Lieve Angelique,je zal zien,je gaat dat allemaal kunnen en doorkomen,en de tijd gaat je helpen.nog veel goed moed en succes !Gerda.· Angelique D likes this comment. -
donderdag, 30 oktober 2014
Dag Gerda,
Het verlies van je lieve man is wellicht een tweede nachtmerrie -
donderdag, 30 oktober 2014Dat is heftig, ook altijd erg jammer om te lezen dat de begeleiding toch niet altijd zo optimaal is. Zie je maar weer dat elke tumor totaal anders kan zijn, de mijne was nog een tikkeltje groter maar tot een paar weken voor de diagnose had ik geen klachten (afgezien van ernstige hoofdpijn op zijn tijd, maar dat is achteraf praat) en dan jij met zoveel verschijnselen. En al die verschillende gevallen in zo'n kleine hoek van het hoofd, sta er elke keer weer verbaasd van.
Heel veel sterkte met de verdere revalidatie!· Angelique D likes this comment. -
donderdag, 06 november 2014
Indrukwekkend verhaal Angelique. Wat is het allemaal snel gegaan bij jou, nauwelijks tijd om alles op een rijtje te zetten en uit te zoeken. Fantastisch dat je er zo goed mee omgaat en al in staat bent om jouw verhaal te doen.
Doe heel rustig aan, het herstel gaat langzaam na zo'n zware ingreep. Heel herkenbaar dat rechtop zitten in dit stadium zo dodelijk vermoeiend is. Ik heb 2 weken na de operatie (in 2011) hulp gezocht bij een fysiotherapeut, voor massage van mijn nek en schouders.
Heel veel sterkte en succes!
groetjes
Lisette· Angelique D likes this comment. -
vrijdag, 07 november 2014
Hallokes,
Ja, er was idd niet veel tijd om na te denken en mss is dat maar goed. Wellicht zou ik dan beginnen lezen en vrees dat ik daar ni veel deugd van zou hebben gehad, want soms kom je echt wel horrorverhalen tegen (niet op deze blog). Ik rust enorm veel (kan ook niet veel anders) maar ik probeer me ook zo goed mogelijk te verzorgen.... Zo kwam de schoonheidsspecialiste reeds langs om een uitgebreide gezicht-en haksverzorging te doen en ook een manicure ( lig dus met perfecte nagels in mijn bed, haha).
Mijn neef zit in zijn laatste jaar fysiotherapie en op vrijdag, zaterdag en zondag komt hij langs om mijn hals en schouders onder handen te nemen, want die zitten vast van de spanning..... Zal dit weekend extra worden verwend, want met 11 november in het verschiet, hebben de universiteitstudenten ook vrijaf
)
Verder probeer ik wat te koken voor mijne puber, maar alles zeer gedoseerd. In de voormiddag de groentjes kuisen, in de namiddag de aardappeltjes schillen (beiden goed voor mijn fijne motoriek) en dan om 18 u vlees of vis bakken... Mijne puber zet dan alles op tafel, we eten samen en hij ruimt af.... Na een beetje te hebben gerust, was ik de potten en pannen af, want die gaan ni in de vaatwas en het is opnieuw een goei oefening voor mijn fijne motoriek.... Ik merk op dat vlak vooruitgang
Met tijd en veel rusten, zal ik weer volledig herstellen, daar ben ik van overtuigd !
Hartelijke groet, Angelique
Brughoektumor Informatie
- All
- Na
- Tijdens
- Vooraf
- Default
- Title
- Date
- Random
Hoi Angelique. Nou nou dat is me het verhaal wel hoor. Wat zul jij geschrokken zijn. En vreselijk vervelend dat ook niet alles goed is uitgelegd. Meestal begint een BHT klein en kun je er nog wat maandjes of jaren mee doorlopen voordat hij zover gegroeid is dat er iets aan gedaan moet worden. Maar bij jou was dat dus duidelijk niet het geval. Goed dat je het op deze site deelt. Dan krijg je in ieder geval veel steun en feed back. Hoe gaat het nu met je? Dat je al zo snel achter de pc kunt , daar sta ik wel van te kijken. Bij mij duurde dat wel even. Is alles goed gegaan met de operatie of heb je er iets aan overgehouden? Doe het in ieder geval kalmpjes aan. Het is niet niks zo, n operatie. En laat nog eens iets van je horen.
Groetjes van Marianne